След поредица операции и четири години чакане за трансплантация, средствата от благотворителната сметка на Ели се изчерпаха. Кампанията в помощ на Ели стартира с нови сили. Ако се появи донор в момента, Ели няма достатъчно средства, за да осигури следтрансплантационния период в болница.

стара версия
Начало За Ели Новини Снимки
Кратка история
Кратката история

На 23 януари, преди повече от 10 месеца, Ели остана с 20 см тънко черво, в следствие на рядко заболяване и тежка операция. В първите дни след операцията, лекарите ѝ не даваха особени шансове да се събуди... но тя оживя. Събуди се с отворен корем след седмица в безсъзнание, усмихна се, и поиска чай от шипки. За да я поддържат жива без тънко черво, се налага да ѝ доставят вода и храна с парентерално (венозно) хранене през голяма игла, забита в гърдите ѝ. Тоталното парентерално хранене е опасно, болезнено и не може да продължи дълго. Всеки месец без нормална храна носеше риск за черния дроб и бъбреците на Ели.


Близките и лекарите на Ели трескаво търсиха начин за организирането на единственото (както считахме) решение тогава – тънкочревна трансплантация. Още през февруари се намериха няколко болници в Европа и Америка. Във връзка с Ели се ускори създаването на Фонда за трансплантация, и в края на април, Ели беше първия случай разгледан от комисията към фонда. Фондът покриваше само част от средствата, и се наложи друга част да се събират с благотворителна кампания. Тези няколко изречения събират няколкомесечната кошмарно изнервена дейност от страна на близките на Ели. В същото време, тя се бореше. Заживя в болницата, направи първата си крачка, първата си хапка, стабилизира се, танцуваше със стойката за системите си из коридорите на ВМА, понаучи италиански. И когато през август най-накрая всичко изглеждаше готово за трансплантацията, организмът ѝ вече беше решил друго. В първите месеци след операцията, лекарите ѝ не даваха особени шансове нейните 20 см черво да усвояват храна. Елена, както винаги – дали от усмивка и оптимизъм, дали от обичта на някой там, горе – напук на шансовете, взе да се храни все по-самостоятелно. Първо намалиха парентералното хранене на две трети, наполовина, стигна и до 1/3. 20те сантиметра черво на Ели се оказаха достатъчни да доставят повече от половината храна по естествения път, което намали риска за живота ѝ. Показателите ѝ станаха като на здрав човек, нямаше кризи на черен дроб и бъбреци. Ако не бяха иглите и маркучите по тялото ѝ, човек няма как да познае, че това усмихнато момиче живее в болница...


И дойде новата надежда, чието име е СТЕП процедура за удължаване на червото (serial transversal enteroplasty). Операция, която вече веднъж върна усмивката на двама български родители – родителите на малкия Георги. Разликата между СТЕП и трансплантация е, че трансплантацията е опасна операция, с немалък риск за отхвърляне на органа и смърт. СТЕП не носи такива рискове. След трансплантация, трансплантираният живее на доживотна имуносупресия. След СТЕП, от 20 см тънко черво с реконструкция правят 40, и човек усвоява със собствения си орган двойно повече. Ели замина в Бостън, пълна с надежда. Но не би... Въпреки предварителните изследвания, оказа се, че дължината на остатъка от червото е по-малък, от колкото лекарите са мислели. Това се видя чак след като я отвориха… Едва ли има нещо по-страшно от попарената надежда. Но Ели скоро си върна и усмивката, и любовта към живота. И сега мечтае да дочака своята трансплантация на тънко черво.


Покрай борбата да оцелее, борбата с физическата болка и болката да си инвалидизиран и зависим от близките си и от една трудна и объркана държава като нашата, тя успя да се пребори и да стане първия пациент в България на домашно тотално парентерално хранене. По пътеката, която Елена прокара, вече минаха още двама българи, вместо да умрат. После намери сила да се бори за чакащите трансплантация, като стана един от моторите на сайта www.bgdonor.com. Намери сила да научи италиански и сега се готви да прокара още една пътека - тази на тънкочревните трансплантации. Дългото чакане си казва своята дума. Ели всяка година минава през страховити изпитания. Само от началото на 2014 ѝ се наложиха 4 хирургически интервенции. Първата беше за отстраняване на дезмоид от гърба. Втората беше за отстраняване на капсулирана течност в корема ѝ, която погрешно бяха диагностицирали за друг дезмоид (но така или иначе, не е трябвало да стои в нея). Тази операция, за жалост, мина с много усложнения - Ели получи тежък сепсис в абдомена и се наложи трета интервенция, а след нея и четвърта по спешност. Сега момичето ни е позакрепено и лекарите в Торино се борят за живота ѝ и за това да си дочака мечтаната трансплантация. Ели мина през тези изпитания с помощта на безброй хора, които помогнаха с контакти, със средства и дори с добра дума за подкрепа. Ели е гордо момиче и не иска да моли за помощ, но след четири години средствата, които събрахме за трансплантацията вече са похабени за безчет престои в болница, антибиотици, парентерално хранене и какви ли не невъобразими и неизброими неприятности съпътстващи живота на пациенти на парентерално хранене и пациенти чакащи за трансплантация, като постоянната необходимост от зъболечение и проблеми с костите.


Каузата на Ели е въпрос на принципи. Следващите български пациенти с този проблем също ще заслужават живот и ще имат какво да дадат на този свят. Затова, няма да оставим Елена и отново откриваме благотворителната кампания за нея.

Текущо състояние на Ели

Ели в момента е в Торино, където се бори за живота отново след поредица тежки операции. Разходите по престоят ѝ там на практика ще изчерпят благотворителната сметка...

Колко струва животът на Ели

Трансплантацията на тънко черво в Болоня струва около 600,000 лв. Фонд трансплантация отпуска 500,000 лв, останалите 100,000 лв се събраха от благотворителност. За съжаление, за Ели така и не се намери донор, поради тежката ситуация с донорството и в България, и в Италия. След четири години чакане, тези средства се изразходиха.

Парентералното хранене и медикаментите на Ели са извънредно скъпи – струват 12,000 лв на месец. В момента се поемат от Фонд трансплантация.

Какво следва

Ели ще заживее в Болоня, докато чака своя донор... Средностатистически, за донор на тънко черво се чака около 6 месеца... може да са по-малко, а може и доста повече. Вариантите, в които Ели чака донор в България, са твърде рисковани.

Вече са уредени квартира и е почти уредено образование в Болоня.

Кой помага

За Ели помогнаха със средства или по друг начин безброй именни и безименни хора. Зад кампанията застанаха фондация „Кирил Въжаров” и „Райна Кабаиванска”, наши и чужди именити лекари и хирурзи, спортисти като Георги Младенов и Тити Папазов, музиканти като П.И.Ф. и Остава, компании като Vivacom и AVAir; в кампанията се включи целия Химически факултет на Софийския университет, където Ели завърши неотдавна висшето си образование.

И още много...