Elena macht grosse Fortschritte. Sie ging bereits zwei mal im Spitalgarten spazieren. Sie darf Wasser und auch andere bestimmte Flüssigkeiten trinken. Sie können sich ihr Gesicht nach dem ersten Schluck Bouillon nicht vorstellen! Sie hat stark abgenommen, aber es ist nicht so schlimm. Zum Spass tanzt sie mit dem Ständer ihres Flüssigernährungssystem. Sie lächelt immer, und sie bringt alle Menschen um sie herum zum Lachen. Das bedeutet aber nicht, dass ihre Nerven aus Stahl sind. Sie spricht vor allem über Lebensmittel, und davon, nach der Transplantation einen Kochkurs zu besuchen.

Vielen Dank an alle Gäste der Ausstellung von transplantierten Kinder! Die Ausstellung dauert bis zum 24. März, alle sind herzlich willkommen.
Im moment gibt es ein grosses Durcheinander, es ist noch unklar, was Elena genau braucht:
1. Einerseits hat die Transplantationsagentur bestätigt, dass sie die Kosten für die Transplantation übernimmt, anderseits gibt es seit sieben Wochen keinen konkreten Fortschritt.
2. Wenn es schief geht, wird Elena dringend Geld brauchen, z.B. bezahlt das Ministerium 60 Tage Spitalaufenthalt, aber manche Patienten müssen bis zu einem Jahr im Spital bleiben. Also Eli braucht Geld!

Zum Geburtstag viel Glück, Eli! Wir wünschen Dir eine erfolgreiche Transplantation!
Eli erhält den ganzen Tag Geschenke. Die Ärzte und die Krankenschwestern aus dem Militärspital haben eine kleine Überraschung organisiert.

Für den achten März erhielt Eli ein Geschenk von mehreren Blumengeschäften - Die Geschäftsleiter sind einverstanden, Spendenboxen aufzustellen. Wenn Sie auf diese Weise helfen wollen, besuchen sie bitte folgende Blumengeschäfte:
Lozenetz, an der Ecke von der Strasse "Sveta Gora" und "J. Boucher ";
Orlandovtsi, "Mara Buneva" Str. 48;
Wrajdebna, neben dem Gemeindehaus

Eli ist verblüffend. Sie ist wohl der tapferste Patient. Sie macht immer länger Spaziergänge auf dem Flur, und hofft, dass sie bald im Spiralgarten spazieren darf. 40 Tagen nach der Operation... Gegenwärtig sind die Langsamkeit der Institutionen und der Hunger ihre grössten Belastungen. Eli hat seit 40 Tagen nichts mehr gegessen. Die parenterale Ernährung mildert das Hungergefühl nicht. Sie verliert Gewicht.
Eli hat Internet, aber es ist sehr schwierig, es zu benutzen, weil sie nicht bequem aufrecht sitzen und bequem schreiben kann.
Wir haben erfahren, dass die pariser Klinik bereit sei, Eli bereits am 1. März für weitere Vorstudien aufzunehmen. Dies ist nicht geschehen aufgrund mangelnder Organisation.

Wahrscheinlich fragen Sie sich:

warum

fehlt

die

Organisation ??

Eli wünscht allen: Gesundheit, Liebe und Glück. Mehr Sport und weniger schädliche Gewohnheiten. Und vergessen Sie nie, dass die Liebe gesund ist!

Eli hat bald Internetzugang, erwarten Sie Nachrichten von ihr persönlich :-). Gute Nachrichten von ihren Ärzten: Sie sagen, dass Eli bereit ist für sie Voruntersuchungen in Paris. Das ist großartig. Anderseits haben das Militärspital, das Gesundheitsministerium und das pariser Krankenhaus Mühe, die Abreise zu koordinieren. Wir bitten diese Institutionen um Hilfe, anderseits versuchen wir ihnen zu helfen, obwohl das nicht unsere Aufgabe ist. Wir suchen Unterstützung von überall her, aber die Dinge, wie üblich, gehen nur langsam voran. Vielen Dank an alle, die sich an der Kampagne für Eli in der einen oder anderen Weise engagiert haben! Diese Kampagne ist unsere wichtigste Waffe "unseren lachenden Medienstar" zu unterstützen. Einerseits das Geld das sie braucht zu sammeln, anderseits die Organisation der Transplantation zu beschleunigen...

Nach langen Gesprächen mit Ärzten und Chirurgen aus Bulgarien und aus dem Ausland, nach Gesprächen mit dem Ministerium für Gesundheit und Gesundheitsjournalisten, haben wir die Empfehlung bekommen, auf keinen Fall die Nummer des Spendenkontos von der Website zu entfernen. Nebst den vom Gesundheitsministerium bezahlten Kosten für die Transplantation werden weitere nicht gedeckte Kosten für Elis Langzeitbehandlung anfallen. Es ist schwierig, vorherzusagen, wie hoch diese ausfallen werden, es können jedoch schnell mehrere zehntausend Euro werden... Sollte sich der Zustnd von Eli wieder erwarten sehr schnell bessern, und das gespendete Geld wird nicht benötigt, wird dieses für hunderte von jungen Menschen, die auf eine Organtransplantation warten, verwendet. Eli hatte eine sehr harte Woche! Sie hatte eine Lähmung des Magens, und für fast eine Woche musste sie mit einer Magensonde künstlich ernährt werden. Es gab technische Probleme bei der Drainage. Es gab eine ganze Serie schmerzhafter Eingriffe verbunden mit der parenteralen Ernährung. In den nächsten Monaten wird sie mittels einem Abokat ernährt. Sie ist jedoch unbeugsamen! Nach knapp verfehltem Tod, nach einem ganzen Monat Bettruhe, nach 29 Tagen mit Schmerzen, Skalpellen, Nadeln, Ärzte, Alpträume, Unsicherheit, Krampfanfälle, aus ihr herausragenden Schläuche - lächelt sie weiterhin von Ohr zu Ohr. Sie füttert die Tauben am Fenster mit Keksen. Sie spricht ständig über Essen. Die arme Eli ist am verhungern. Und heute hat sie endlich keine Magensonde mehr und keine Probleme mit der Drainage. Wir lieben dich, Elena!

Elena wird in Paris transplantiert werden. Sobald sie stabil ist, wird sie nach Paris fliegen, um alle nötigen Untersuchungen durchzuführen. Wahrscheinlich wird sie eine gewisse Zeit auf ein Spenderorgan warten müssen. Die durchschnittliche Wartezeit ist eineinhalb Monate. Nachher folgt die Transplantation. Falls es keine Komplikationen gibt, ist der Spitalaufenthalt in Paris ebenfalls eineinhalb Monate. Unsere Informationen über die Klinik sind hervorragend. In den letzten Jahren gab es keine erfolglose Organtransplantation. Sie haben 17 Dünndarm-Transplantationen gemacht, darunter eine Frau kurz nach der Geburt. Ausserdem habe sie hunderte andere erfolgreiche Transplantation durchführt. Die finanziellen Aspekte sind so gut wie geregelt. Der Staat, die Kliniken, und alle Freunde von Elena haben in 25 Tage alles gemacht, damit alles schnellstmöglich geschieht. Mindestens 51 Leute haben telefoniert, Briefe geschrieben, Webseiten und Dokumente gelesen, organisiert und Eli unterstütz.

Alles ist jetzt in den Händen von Elena, ihrer Ärzte und Vater Gott. Und hier versuchen wir, etwas für Eli und Menschen wie sie zu tun... Wir haben noch nicht das Ende der Geschichte erreicht ...

Eli ist glücklich und entspannt. Sie ist noch nicht stabil, aber sie fühlt sich besser. Leider wird Sie bis zur Transplantation im Militärspital bleiben müssen, oder bis es möglich wird, die parenterale Ernährung bei ihr zu Hause durchzuführen (uns ist nicht klar, was es für Hindernisse gibt, ausser finanzieller Art). Es ist unklar, wo die Transplantation stattfindet. Die Durchführung der Transplantation in Paris wurde komplett organisiert, aber noch erwarten wir ein Angebot von Bologna und Birmingham, die die bekanntesten europäischen Zentren für die Dünndarm-Transplantation sind. Es ist unklar, wann die Transplantation stattfinden wird. Das Militärspital fordert dass Elena schnellstmöglich in ein Zentrum mit mehr Erfahrung in der parenteralen Ernährung eintritt und dass die Transplantation schnellstmöglich durchgeführt wird. Einige Kliniken, mit denen wir in Kontakt sind, raten uns jedoch das Gegenteil: Nicht zu eilen, besser Eli zuerst zu stabilisieren. Es ist auch eine Frage der Finanzen, das die parenterale Ernährung sehr kostspielig ist...
Die Finanzierung für die Transplantation ist klar: das Gesundheitsministerium hat beschlossen, die Kosten für das günstigste Behandlung von Eli vollständig zu übernehmen. Wir waren sehr angenehm überrascht, dass die staatlichen Institutionen schneller als die beteiligten Kliniken arbeiten, wofür wir sehr dankbar sind. Es gibt keine bessere und schnellere Möglichkeit für Eli. Dies erleichtert unsere Kontakte mit Kliniken erheblich, und hilft alle Verfahren zu beschleunigen, und vor allem ist es jetzt viel einfacher, Eli in guter Stimmung zu halten. Um es ganz klar zu sagen: Das Geld auf dem Spendenkonto kann nur für die Behandlung von Eli verwendet werden, das heisst für Medikamente, medizinische Geräte, sonstige Untersuchungen, Rehabilitation und anderes. In den nächsten Jahren wird Elena diese Mittel brauchen, das Sie für lange Zeit im Ausland unter medizinischer Behandlung stehen wird. Der Staat übernimmt die Kosten für die Transplantation, den Spitalaufenthalt, Eintragung in die Spender-Wartelisten, die parenterale Ernährung während ihres Aufenthalts, und die Medikamente für die Rehabilitationsphase. Das Spendenkonto wird treuhänderisch verwaltet, und die Mittel dürfen nur für die Behandlung von Eli und nichts anderem verwendet werden. Jeder verwendete Cent, der ausgegeben wird, wird dokumentiert und berichtet werden. Wird versuchen, die Dokumente auf der Website zu veröffentlichen. Falls Eli das Geld nicht brauchen wird, werden diese Mittel für andere wohltätige Zwecke verwendet werden. Im Notfall kann Eli auch Gelder von anderen Spendenkonten, das nicht vollständig benötigt wurden, verwenden. Die Familie von Eli wollte das Spendenkonto nicht veröffentlichen, bis klar ist, ob und welche zusätzlichen Kosten anfallen werden. Die Aktionen, die wird bereits organisiert haben, werden stattfinden, aber für andere Wohltätigkeitszwecke. Wir bitten alle, die Eli lieben, die Nachrichten für sie regelmässig zu lesen, da wir jetzt erst ganz am Anfang stehen.

Nach einem Treffen mit Stojan Alexandrov, Präsident der Kommission für eine Behandlung im Ausland, und unter Berücksichtigung von Elis Fall wird folgendes festgestellt:
Die Kommission teilt die Auffassung, dass die Transplantation durchgeführt werden soll, aber momentan gibt es kein Geld, die Kommission warten darauf, dass der mythische "Fonds" erstellt wird. Dieser Fonds ist uns bekannt durch die Nach-Wahl-Kampagne Bojko Borissows. Es gibt einen Werbe-Spot der Aktivitäten des Fonds, der momentan im Fernsehen läuft: "96 Millionen Leva für Transplantationen! Es bleibt niemand unbehandelt, der eine notwendige Transplantation braucht". Dieser "Fonds" wird gemäss Stojan Alexandrov in kurzer Zeit gegründet, sobald die Nationalversammlung zugestimmt hat, was eventuell schon morgen erfolgen wird. Aber sie warten jetzt schon seit Herbst 2009 damit. Gleichzeitig gibt es eine "Exekutivagentur für Transplantationen", die über ein Budget verfügt, aber es ist nicht bekannt, wie gross das Budget ist, und wie viel Geld sie an Elena spenden werden. Eli ist zur Zeit einzige Bulgarin, die überhaupt eine Transplantation des Dünndarms braucht. Sie haben uns versprochen bald zu entscheiden... Warten! Aber Eli kann nicht warten.
Ab heute haben wir ein offizielles Angebot aus einer Klinik in Frankreich: Der Gesamtbetrag für den wir kämpfen beläuft sich auf 244 258,59 €. Die Angebote von Kliniken in den USA sind in der Größenordnung von 1 200 000 $ und der Staat würde sich nicht an ihnen beteiligen, obwohl dort die Dünndarm-Transplantation zweimal mehr Erfolg hat.
Wir bitten alle, die helfen können, dies zu tun!
Heute ist auf der WebSite das Spendenkonto veröffentlicht. Das gespendete Geld kann nur für die Behandlung von Eli verwendet werden. Für den Fall, dass mehr Mittel gespendet werden, als benötigt werden, werden sie zu einem anderen karitativen Konto für einen anderen Patienten in Not übertragen.

Danke!

Wir haben Informationen und Angebote aus allen Dünndarm-Transplantationszentren der ganzen Welt angefordert. Acht Städte auf der ganzen Welt haben Erfahrung und Erfolg mit dieser Transplantation: Pittsburgh, Indianapolis, Los Angeles, Omaha und Cleveland in den Vereinigten Staaten, Bologna in Italien, Birmingham in England, Paris in Frankreich. In den Vereinigten Staaten werden allerdings pro Jahr zwei bis drei Mal mehr Transplantationen für Erwachsene durchgeführt, als es in Europa überhaupt je gegeben hat!

Die zweite Woche beginnt schon wieder mit Papierkram. Eli ist ... gut. Sie hat bereits versucht allein zu gehen, sie kann lange sprechen ohne müde zu werden... Es ist überhaupt nicht so, dass es keine Probleme gibt, aber sie geht mit ihren Problemen gut um. Wir hoffen, dass wir es bis in zehn Tagen schaffen, sie wieder nach hause zurück zu bringen, wo sie sich parenteralen ernähren kann (im Krankenhaus besteht ein hohes Risiko von Spitalinfektionen). Sie weiß jetzt fast alles - Sie hat bereits erfahren, dass eventuell einen Medienwirbel geben würde, dass sie einene eigene Website hat, und dass sich viele Menschen dafür interessieren, was mit ihr passiert. Sie weiß nur noch nichts über die Gefahren.

Mit einem Wort, momentan müssen wir warten. Das Ministerium für Gesundheit wartet auf die Position der Militärakademie Sofia. Die Militärakademie hat jedoch heute noch keine Stellung bezogen. Als Grund wird angegeben, dass sie noch kein drittes Mitglied für die Kommission bestimmt haben. Es sind jedoch drei Unterschriften nötig. Na ja, es könnte auch schlimmer sein, denn bis gestern wusste niemand von der Militärakademie, dass sie eine solche Stellung beziehen sollen. Das Ministerium erwartet möglicherweise Offerten von drei ausländischen Kliniken. Die ausländischen Kliniken warten ebenfalls auf die Dokumente der Militärakademie, jedoch erwartet jede Klinik etwas anderes. Die Militärakademie weiss nicht welche Dokumente von den Kliniken genau benötigt werden. Wir bedauern, dass das Ministerium kaum eine Ahnung hat, dass die ausländische Kliniken zum erstellen einer Offerte mehr brauchen als nur eine Epikrise. Die Nummer des Spendenkontos ist nach der endgültigen Entscheidung des Ministeriums zu erwarten. Die Medien würden nach einer s olchen Entscheidung und nach Eröffnung des Spendenkontos auch teilnehmen. Mühsam.

Und Eli hält sich noch.

Eli erfährt, dass sie eine Transplantation benötigt. Nur sie weiß, wie sie sich jetzt fühlt. Trotzdem nimmt sie es mit einem Lachen. Und sie weiss, dass wir uns darum kümmern werden. Endlich haben wir die Epikrise erhalten. In den letzten Tagen haben wird die Klinken von Dutzenden von Institutionen geputzt, und Duzende von Dokumenten herumgereicht. Wir versuchen jedes Verfahren, dass die Transplantation verzögern kann, zu vermeiden... Aber was am meisten Verzögerung verursacht ist der Mangel an Mitteln. Die Militärakademie, an der Eli operiert wurde, hat eine Finanzierung abgelehnt. Nun sind alle Augen starr auf das Ministerium für Gesundheit und die Kommission für die Behandlung von Bulgaren im Ausland gerichtet. Die Versprechungen sind sehr unterschiedlich - Manche versprechen die ganze Summe, manche einen Teil davon, manche versprechen eine Entscheidung am Mittwoch, manche sagen am Freitag. Die Spannung für die Angehörigen ist enorm. Aber ja, wir werden uns darum kümmern. Mit allen Kräften. Mit allen Mitteln.

Siebter Tag. Elena ist bei vollem Bewusstsein, sie ist humorvoll und süss ... ist sie ist auch äußerst erschöpft. Sie konnte sogar ein paar Schritte gehen. Sie geben ihr zum trinken, damit, um die Anpassung des Restdarms zu beschleunigen, aber sie kann das Wasser nicht aufnehmen... Sie spricht mit Mühe, aber SMS liest sie leicht. Sie wurde bereits informiert, dass sie eventuell länger im Krankenhaus bleiben muss, und dass eine weitere Operation nötig ist. Aber sie lässt sich nicht entmutigen. Morgen wird sie ihre Eltern für zwei Minuten sehen. Diese müssen eine Gesichtsmaske tragen. Sie weiss noch nichts über die anstehende Transplantation, und sie weiss auch noch nicht wie ernst die Lage ist, und was für eine Hektik ausserhalb ihrem kleinen Zimmer herrscht... Wir ruhen am Samstag nicht. Wir organisieren eine Facebook Aktion. Um teilzunehmen, kontaktieren Sie sich bitte bei fhri@chem.uni-sofia.bg. Wir lesen Dokumente und Gesetze. Wir werben Teilnehmer für kommende Veranstaltungen an.

Elena kam aus der Intensivstation, sie sagte ein paar Worte: "Mach dir keine Sorgen Mama, mir wird es besser werden". Elena weiß noch nichts. Solange sie noch nichts weiss, überfluten Sie sie bitte nicht mit SMS (aber immer noch schreiben) und verwenden Sie bitte nicht das Wort „Transplantation“.
Die Epikrise konnte vom Militärspital Sofia heute noch nicht erstellt werden. Dies bedeutet, dass Eli weder in die Spender-Liste eingetragen werden kann, noch können wir die Dokumente an die Kliniken in Innsbruck und Pittsburgh senden, also kann auch kein Spenden-Konto bis Montag eröffnen werden. Wegen einem Stück Papier verlieren wir weitere drei Tage. Am Montag erwarten wir die Epikrise vom Militärspital, wo auch eine Sitzung der behandelnden Ärzte stattfinden wird. Wir kämpfen dafür, dass das Militärspital alle Kosten der Operation übernimmt. Die Belegschaft scheint viel Mitleid mit uns zu haben. Wir hoffen sie werden auch wirklich tatkräftig helfen. Sonst sind alle Augen auf das Ministerium für Gesundheit gerichtet. Minister Bozidar Nenov ist sehr kooperativ. Finanzierung kann geschehen durch die Kommission für die Behandlung von Bulgaren im Ausland. Diese Kommission wird alle Unterlagen an entsprechende Fachleute richten, die entscheiden, ob eine Operation möglich ist, wie dringend diese ist, und ob diese in Bulgarien wirklich nicht durchführbar ist. Zumindest haben alle diese Fragen eine Antwort vom Militärspital. Die Kommission bracht weitere sieben Tage um einen Entscheid zu fällen, wieder verlieren wir wertvolle Zeit für ein anderes Stück Papier. Es gibt keine feste Zusage von Niemandem und von Nirgendwo. Wenn wir das Wort „Finanzierung“ erwähnen, versichern alle „dass wir alles tun was möglich ist“, oder „wir werden sehen…“ Wir werden auch alles Mögliche tun, und wir werden auch sehen. Am Montag oder Dienstag eröffnen wir das Spenden-Konto. Wenn das Militärspital oder das Ministerium die Operation bezahlen, wird dies uns helfen. Mit dem Spenden-Konto sammeln wir Geld für teure Medikamente, die Eli nach der Operation brauchen wird. Wenn etwas übrig bleiben wird, wird dies für eine andere leidende Person gespendet. Die Liste besteht aus 43 Personen… das sind 43 Kinder, Mädchen, allein erziehende Eltern... mit Eli sind es 44. Damit es allen klar ist, in welcher Situation wir stecken, meine Freunde, solltet ihr wissen, dass die schnellste erfolgreiche Spendenaktion in der Geschichte des Bulgarischen Spenderforums 4 Monate dauerte. Im Notfall müssen wir einen neuen Rekord von 2 Monaten aufstellen! Gott stehe uns bei!

Gute Nachrichten - die Mehrheit von Elis Untersuchungen wurden durchgeführt und die Ergebnisse sind positiv. Positiv bedeutet, dass eine Transplantation möglich ist und Eli eine Chance hat. Jetzt kommt die ganze Frage der Organisation. Elena ist schon bei Bewusstsein, alle Untersuchungsergebnisse sind gut, sie hat kein Fieber und sie kann leise sprechen. Sie weiss noch nichts von ihrer Situation, aber ein befreundeter Arzt wird ihr alles schonend erklären, ohne sie zu stressen.

Elena wurde schon wieder operiert. Das ist alles für jetzt...Sie ist stabil, ausser Lebensgefahr. Wir warten auf ihr Aufwachen. Wir organisieren die Spendenaktion. Die Mutter Emilia hatte heute ein Treffen mit einem Reporter der Bulgarischen Nationalsendung und mit dem Gesundheitsminister. Wir haben uns mit der Europäischen Organisation für Leber und Dünndarmtransplantation, ELITA, im Kontakt gesetzt. Wir sind auch mit der renommiertesten Klinik für Leber und Dünndarmtransplantation der Welt - The Thomas E. Starzl Transplantation Institute, in Pittsburgh, USA, im Kontakt.

Elena ist auf der Intensivstation auf dem dritten Stock des Militärspitals in Sofia. Sie ist stabil, schon atmet sie allein. Morgen wird die Operationswunde geschlossen und sie wird geweckt. Am Donnerstag wird das hystologischen Ergebnis bereit sein, mit diesem wird die Epikrise zusammengefasst. Wir brauchen die Epikrise für alle weiteren Schritte. Die Österreicher haben sich mit unserem Fall befasst..., vielleicht wird sie von Dr. med. Johann Pratschke von der Medizinischen Universität Innsbruck, Univ.- Klinik für Allgemein- und Transplantationschirurgie behandelt. Wir suchen auch andere Möglichkeiten, weltweit gibt es rund 40 Kliniken, die solchen Transplantationen durchführen.

Heute ist der erste Tag mit guten Nachrichten...

Um zu leben, wurde Elena durch Venenkatheter künstlich ernährt. In diesem Zustand kann sie nicht lange bleiben. Wir hoffen, dass eine Transplantation möglich wäre. Sie ist bewusstlos. Wir sind im Kontakt mit der Univ.- Klinik für Allgemein- und Transplantationschirurgie in Innsbruck, Österreich. Das ist das bekannteste Transplantationszentrum in Europa.

Bei einer erfolglosen Operation hatte Eli einen Dünndarminfarkt, infolgedessen wurde der Dünndarm entfernt. Im Moment befindet sie sich auf der Intensivstation der Militärspitals in Sofia. Sie schwebt in Lebensgefahr.