На 23 януари, преди повече от 10 месеца, Ели остана с 20 см тънко черво, в следствие на рядко заболяване и тежка операция.
В първите дни след операцията, лекарите ѝ не даваха особени шансове да се събуди... но тя оживя. Събуди се с отворен корем след седмица в безсъзнание, усмихна се, и поиска чай от шипки.
За да я поддържат жива без тънко черво, се налага да ѝ доставят вода и храна с парентерално (венозно) хранене през голяма игла, забита в гърдите ѝ. Тоталното парентерално хранене е опасно, болезнено и не може да продължи дълго. Всеки месец без нормална храна носеше риск за черния дроб и бъбреците на Ели.
Близките и лекарите на Ели трескаво търсиха начин за организирането на единственото (както считахме) решение тогава – тънкочревна трансплантация. Още през февруари се намериха няколко болници в Европа и Америка. Във връзка с Ели се ускори създаването на Фонда за трансплантация, и в края на април, Ели беше първия случай разгледан от комисията към фонда. Фондът покриваше само част от средствата, и се наложи друга част да се събират с благотворителна кампания. Тези няколко изречения събират няколкомесечната кошмарно изнервена дейност от страна на близките на Ели. В същото време, тя се бореше. Заживя в болницата, направи първата си крачка, първата си хапка, стабилизира се, танцуваше със стойката за системите си из коридорите на ВМА, понаучи италиански.
И когато през август най-накрая всичко изглеждаше готово за трансплантацията, организмът ѝ вече беше решил друго. В първите месеци след операцията, лекарите ѝ не даваха особени шансове нейните 20 см черво да усвояват храна. Елена, както винаги – дали от усмивка и оптимизъм, дали от обичта на някой там, горе – напук на шансовете, взе да се храни все по-самостоятелно. Първо намалиха парентералното хранене на две трети, наполовина, стигна и до 1/3. 20те сантиметра черво на Ели се оказаха достатъчни да доставят повече от половината храна по естествения път, което намали риска за живота ѝ. Показателите ѝ станаха като на здрав човек, нямаше кризи на черен дроб и бъбреци. Ако не бяха иглите и маркучите по тялото ѝ, човек няма как да познае, че това усмихнато момиче живее в болница...
И дойде новата надежда, чието име е СТЕП процедура за удължаване на червото (serial transversal enteroplasty). Операция, която вече веднъж върна усмивката на двама български родители – родителите на малкия Георги. Разликата между СТЕП и трансплантация е, че трансплантацията е опасна операция, с немалък риск за отхвърляне на органа и смърт. СТЕП не носи такива рискове. След трансплантация, трансплантираният живее на доживотна имуносупресия. След СТЕП, от 20 см тънко черво с реконструкция правят 40, и човек усвоява със собствения си орган двойно повече.
Ели замина в Бостън, пълна с надежда. Но не би... Въпреки предварителните изследвания, оказа се, че дължината на остатъка от червото е по-малък, от колкото лекарите са мислели. Това се видя чак след като я отвориха...
И сега Ели ще замине за Болоня, за да чака своя донор.
Ели си е вкъщи, на домашно парентерално хранене
Тя е първият човек в България, за когото това стана възможно. Благодарим на всички институции, които решиха този проблем - Министерство на здравеопазването, Фонд за трансплантация, ИСУЛ, ВМА...
Трансплантацията на тънко черво в Болоня струва около 600,000 лв. Фонд трансплантация отпуска 500,000 лв, останалите 100,000 лв се събраха от благотворителност.
Парентералното хранене и медикаментите на Ели са извънредно скъпи – струват 12,000 лв на месец. В момента се поемат от Фонд трансплантация.
Ели ще заживее в Болоня, докато чака своя донор... Средностатистически, за донор на тънко черво се чака около 6 месеца... може да са по-малко, а може и доста повече. Вариантите, в които Ели чака донор в България, са твърде рисковани.
Вече са уредени квартира и е почти уредено образование в Болоня.
За Ели помогнаха със средства или по друг начин безброй именни и безименни хора. Зад кампанията застанаха фондация „Кирил Въжаров” и „Райна Кабаиванска”, наши и чужди именити лекари и хирурзи, спортисти като Георги Младенов и Тити Папазов, музиканти като П.И.Ф. и Остава, компании като Vivacom и AVAir; в кампанията се включи целия Химически факултет на Софийския университет, където Ели завърши неотдавна висшето си образование.
И още много...
