E’ stato chiarito durante una conversazione con l’impiegata dell’Agenzia dei Trapianti (IAT), che Elena può essere accettata in un ospedale all’estero, ma bisogna avere il permesso di IAT e il così detto – Consiglio Pubblico presso il Consiglio del Ministero, il quale NON ESISTE ANCORA!!! Dovrebbe costitursi in futuro e a noi da Gennaio ci diccono, che da parte bulgara non ci sono problemi. Ora, la clinica in Bologna è pronta ad accogliere Elena, basta che la Bulgaria garantisce il finanziamento del trapianto. Ma quando saranno costituite tutte le struttute necessarie a questo scopo??? Intanto Elena vive in ospedale.

Ieri Elena ha fatto la prima vera doccia in ospedale. 75 giorni dopo l’operazione! Naturalmente ha chiamato tutto l’Universo per raccontarci quanto è bello e quali shampoo ha usato, e come profumavano, ecc. Chissa dopo quanti giorni ancora potrà mangiare un cibo vero?
Ancora una bella notizia: dall’Academia Medicomilitare hanno trovato un piccolo zainetto per la nutrizione parenterale, cioè, un enorme zaino che Eli appena riesce a portare, ma così lei potrà uscire per alcune ore fuori dall’ospedale. Attualemente lei reisce ad andare in giro in macchina e presto, se si sente bene, la porteremo fuori Sofia.
Sembra che stanno deffinendo gli ultimi dettagli con Bologna, poi rimaranno solo quelli finali. Forse domani sapremo le spese esatte che lo Stato non coprirà. Ancora non sapiamo l’esatta data di partenza per i legendari esami prelliminari e comunque è possibile che oggi ci dicono di partire domani mattina.
E così, Eli è forte, anche se non passa neanche una settimana senza un problema. L’ospedale St. Orsola-Malpighi a Bologna è per certo il posto sicuro; lo Stato pagherà tutto previsto dalla legge; dalla beneficienza sono statti raccolti circa 24 000 leva. Questo è il risultato dopo 75 giorni.

Oggi in mattinata, alle ore 9:10 abbiamo avuto il documento ufficiale dell’IAT, nel quale viene dichiarato che la Bulgaria pagherà tutte le spese di Eli a Bologna; l’iscrizione nella lista dei donatori in Italia, lo stesso trapianto e la permanenza di 60 giorni, regolata dalla legge. Il documento potete vedere nella sezione “documenti” del sito. La permanenza a Bologna, secondo le nostre informazioni, varia da 300 a 600 giorni, naturalmente non sempre in ospedale. Per le spese mediche dopo il sessantesimo giorno, dovremo affidarci alla bontà dei cuori della gente...
vedi

Elena esce fuori dall’ospedale ogni due giorni per 2-3 ore. Oggi è stata anche alla conferenza stampa per i trapianti per incontrare tutta la gente dall’Agenzia dei trapianti (IAT). Per loro grande sorpresa, Elena stava seduta lì, con un grandissimo sorriso, tenendo in mano una tazzina di caffè, offerta dall’Agenzia Telegrafica Bulgara (BTA), che non poteva bere e faceva le smorfie alle telecamere... Abbiamo parlato di nuovo con IAT i ci hanno nuovamente assicurato che presto ci sarà chiarezza aproposito nella quale ospedale andrà Eli e cosa accadrà lì con lei.

Oggi Elena di nuovo è uscita fuori dalla sua camera nell’ospedale. E’ ovvio che nulla può impedire al suo desiderio di far parte dal ritmo della vita, là fuori.

Oggi Elena ha subito l’intervento successivo. L’abbocath per la nutrizione parenterale si era scucito e dovevano cmabiarlo con uno nuovo.Per fortuna i medici hanno reagito in tempo. Alcune ore più tardi, Elena era già nel suo solito buon umore. Il nuovo abbocath è ultra moderno e dobbiamo ringraziare di nuovo a Dott. Simeonova, la rianimatrice di Elena: uno dei pochi anestiologici in Bulgaria che possono manipolare questo tipo di abbocath. E’ una vera fortuna che Elena è capitata nelle sue mani! I frequenti problemi con l’abbocath, indicano l’inizio di una serie di problemi con la nutrizione parenterale (TPN) e mostrano la necessità di affrettare il trapianto. Questa non è una nostra invenzione, potete verificare da soli:
www.intestinaltransplantassociation.com
Facciamo cadere anche un mito – TPN è una procedura molto costosa e il trapianto è il modo più economico per lo Stato. Quindi, signori uomini di Stato, per favore, lavorate!

Elena fa progressi eroici. Ormai ha fatto due gite fino alle panchine di fronte all’ospedale. Le permettono di bere alcuni liquidi, differenti dall’acqua (non potete immaginare il suo viso dopo aver bevuto il primo brodo!). E’ dimagrita tantissimo ma non eccessivamente. Sorride sempre e fa sorridere tutti attorno a lei. Parla continuamente di cibo e programma di fare un corso di cucina dopo il trapianto.

Ringrazioamo a tutti i presenti all’inaugurazione della mostra dei bambini trapiantati! Invitiamo tutti che non sono ancora venuti – la mostra durerà fino il 24 Marzo.
Con tutta la confusione non è stato possibile sentire di che cosa ha bisogno Eli:

• Abbiamo in disposizione alcune promesse, un po’ di conforto e pochissimi documenti con l’accertamento dall’IAT e gli altri enti collegati, che effettueranno i loro obblighi: l’organizzazione tempestiva, il pagamento delle spese di base per il trapianto e la permanenza di 60 giorni nel scelto certo di trapianti, e la preparazione contemporanea degli specialisti necessari in questo centro. Nelle ultime sette settimane non abbiamo visto alcun sviluppo.
• Nel caso peggiore Elena avrà bisogno di spese complementari urgenti, spese che da legge il Ministero della Sanità non potrà pagare (ad esempio: delle volte c’è il bisogno di un periodo post trapianto che dura un anno e varie spese ospedaliere). Quindi, Eli ha bisogno di mezzi finanziari!

Buon compleanno, Eli! In bocca al lupo per il trapianto!

Elena riceve tutto’l giorno dei regali e le infermiere le hanno fatto una piccola sorpresa!

Per l’otto di Marzo Eli ha ricevuto un regalo da alcuni negozi per fiori. Hanno dato il loro consenso per mettere da loro i nostri contenitori per la raccolta fondi. Se anche voi volete aiutare in questo modo, vi aspettiamo qui:

quartiere Lozenetz, all’angolo della via “Sveta gora” e via “J. Baucher”

quartiere Orlandovtzi, via “Mara Buneva”, 48

quartiere Vrajdebna, vicino alla Comune.

Eli è incredibile! Probabilmente entrerà nella storia come la paziente più resistente nei casi come il suo. Cammina sempre di più, lungo i corridoi e spera che presto la lasceranno andare a fare una gita fino le panchine dell’ospedale. Quaranta giorni fino all’operazione. Attualmente il suo più gtande tormento sono la lentezza delle istituzioni e la fame. Da 40 giorni Eli non ha assaggiato il cibo. La nutrizione parenterale ovviamente non può ingannare il suo stomaco. Dimagrisce.

Eli ha connessione Internet ma fa fatica ad usarlo, per il semplice motivo che fa fatica a stare seduta o trovare una posizione comoda per scrivere, senza provare il dolore.

E noi abbiamo saputo che l’ospedale di parigi era pronro ad accoglierla per gli esami preliminari ancora al 1 Marzo. Non è accaduto per mancanza di organizzazione.

Forse anche voi vi chiedete

perchè

manca

l’organizzazione???

Eli fa auguri a tutti:
Tanta salute, amore и fortuna. Fate più sport e meno abitudini insani. E ricordiamoci che l’amore è salute!

Presto Eli sarà collegata all’Internet e quindi si farà viva personalmente! Buone notizie dai medici: loro sostengono che Eli e pronta per partire a fare gli esami prelliminari a Parigi, magnifico! Non è magnifico però, che l’Accademia Medicomilitare, la clinica di parigi e il Ministero della Sanità non riescono a coordinare la partenza. Oltre che stiamo pregando queste istituzioni, proviamo ad aiutarle anche se non è proprio un nostro dovere. Crechiamo collaborazione da tutte le parti e comunqe tutto va troppo lentamente, come del solito.

Ringraziamo tutti quanti che hanno partecipato nella campagna per Eli in tutti i modi possibili! Questa capagna è la nostra arma principale per poter procurare alla nostra diva non solo i mezzi finanziari, ma anche l’organizzazione piuttosto veloce per il trapianto e le condizioni dell’ambiente dove dovrà vivere dopo...

Dopo tante conversazioni con i dottori e chirurgici dalla Bulgaria e dall’estero, con il Ministero della Sanità e vari giornalisti, ci hanno consiglaito di non cancellare il conto bancario dal sito in nessun caso. Le spese per il trapianto previste nell’offerta, non saranno le uniche spese mediche di Eli. E’ molto difficile d’adesso quali saranno le prossime necessità urgenti di Eli e comunque la somma non sarà meno di alcune migliaia.

Se tutto per Eli avesse un esito buono per la sua salute, abbiamo deciso assieme con IAT e il Ministero della Sanità che il resto dei fondi nel conto bancario, saranno destinati per l’acquisto di apparecchiatura medica necessaria per la nutrizione parenterale, nei casi come quello di Eli, e per dializzatori, destinati per le centinaia di persone giovani, che sono attesa di un trapianto di reni.

Eli ha avuto una settimana molto difficile! Ha avuto la paresi dello stomaco ed è stata quasi tutta la settimana con la sonda. Ha avuto problemi tecnici con i drenaggi, ha subito una serie di procedure dolorose legate alla nutrizione parenterale (le hanno messo un enorme abbocath d’argento tramite il quale sraà nutrita nei prossimi mesi). Però lei non cede! Ha sfuggito quasi a un pelo alla morte, è stata in letto un mese intero, 29 giorni pieni di dolore, coltelli, aghi, medici, incubi, insicurezza, sincopi, tubi che uscivano fuori da lei – Eli continua a sorridere e dare i biscotti ai piccioni dalla finestra dell’Accademia Medicomilitare e non smette a parlare di cibo! Povera lei, sta morendo di fame...

Finalmente oggi, le hanno tolto la sonda e non ha più il problema dei drenaggi.

Elena, ti vogliamo bene!

Ormai è sicuro: Elena farà il trapianto a Parigi! Nel momento in quale sarà stabile, la metteremo sull’aereo per gli esami necessari. Probabilmente dovrà aspettare un certo periodo per un donatore di organi (mediamente l’attesa dura un mese e mezzo, però a secondo il caso, potrebbe essere più breve o più lunga). Segue il trapianto. La permanenza nell’ospedale di Parigi, sempre se non ci sono complicazioni, dura ancora un mese e mezzo. Le opinioni per l’ospedale sono ottime! Si dice che negli ultimi hanni non hanno neanche un caso di organo respinto. Hanno fatto 17 trapianti di intestino tenue, tra questi anche di una donna che ha appena partorito, e centinaia trapinati con successo di altri organi. Le questioni finanziarie sono accordate. 25 giorni erano necessari per lo Stato, le cliniche e tutti gli amici di Eli, per far andare tutto con la massima velocità. Non meno di 51 persone telefonavano, scrivevano delle lettere, leggevano vari siti e documenti, organizzavano e sostenevano Eli.
Ora, tutto sta nelle mani di Eli, i medici e il buon Signore. Noi qui, cercheremo di fare qualcosa per Eli e la gente come lei... non siamo ancora arrivati alla fine della storia.