24 месеца, 104 седмици, 728 дни от последния ден на Ели без маркучи, системи и торби. От последния ден без кабивен, омегавен и дипептивен сутрин, обед, вечер и нощем през игла в гърдите. Без вечната тревога дали и тази седмица ще се задържи над 37 кг. Без да знае какво е билирубин, без да се опитва да смъкне ASAP и ALAT от 1500 в норма. Без да се буди нощем от болка в костите, заради недостиг на витамин D. 2 години от последния ден, в който не е била "запушена". От последния ден в който си е готвила храната, а не я е смесвала. От последния ден, в който е пиела вода, а не я е пускала. От последния ден, в който е ходела, а не е бутала стойката. Тогава, толкова отдавна, проблемите й бяха онези радостни (а знаела ли си тогава колко са радостни?) човешки тревоги - ще намеря ли по-добра работа? обича ли ме този мъж? ще успея ли да направя оная стъпка от танците? ще събера ли еди-колко-си за море? - и тогава проблемите й занимаваха само нея. Сега занимават 3 болници, 2 министерства, 1 сайт, фейсгрупа с 22 000 души, няколко медии и една банка.

И две години от последния ден, в който не се събуди с въпроса:

...ще звъннат ли за донор?

За нормални хора това са далечни, безсмислени думи. За нея и близките й е (вече сиво) ежедневие. За нормалните хора всичко това не значи нищо, нищо... а за нея е всичко, от което зависи дали утре въобще ще се събуди.

Вече 2 години Ели крачи през това изпитание, постоянно на ръба на силите си. Изпитание, което отвори много очи - научи нас, нейните приятели, да обичаме, да виждаме кое е важно и кое е глупост. Парадоксално е, но аз например се усмихвам много по-често от някога, през онзи ден преди две години. Мразя много по-малко хора. Елена винаги ни е правила по-добри - в последните две години, дори повече от колкото ни се иска.

Една от тези две години, Ели преживя в болница. С вашата подкрепа, тя се прибра у дома. Една от тези две години, Ели не знаеше дали ще си получи шанса - благодарение на вас, сега шансът да се върне на белия свят е съвсем реален, и я крепи. Поклон на всеки, който помогна! Не знаете, просто идея си нямате, колко много означава тази помощ за няколко съвсем обикновени човешки същества в един дом в София, България. Поклон на лекарите, поклон на благотворителите, поклон и на онези хора от министерството, които взеха съдбата й присърце.

И дано дочакаш своя нов живот, Елено.

С обич: ние, твоите приятели.

Коледа дойде с една тъжна вест. Научихме, че един от най-добрите, огнени и сърцати хора, с които имахме честта да се запознаем покрай кампанията за Ели, се бори с левкемия - журналистът Рачо Колев.

Това е един от хората, станали причина да се случи стрийтбол-турнирът за Ели – най-голямото ни благотворително събитие през онази дълга година, в която се борехме за средствата, необходими за да живее Елена. Човекът, който писа всеки ден по една статия за Ели в sportal.bg, без някога да я е виждал. Един от онези рицари, които се отдадоха на нашата кауза просто така, без друг повод освен своето чисто благородство.

И него го застигна обичайната вече у нас последователност от събития. Тежка болест, изведнъж. Грешна диагноза. Месеци погрешно лечение. В резултат - необходимост от лечение, което България не може да предложи.

Рачо Колев, с неуморния си дух, който заразява хората със собственото си добро, с енергията и отдадеността си. Честно казано, нямам съмнения, че Рачо ще се пребори. Този Човек има още много работа да свърши тук, при нас. Въпросът е, дали ние ще помогнем?

Дарителска сметка за Рачо Колев: лева: BGN BG25 UNCR 7000 1520 3787 84 евро: EUR BG74 UNCR 7000 1520 3807 15 USD: USD BG90 UNCR 7000 1520 3807 18 UniCredit BULBANK

Ние започваме с най-малкото, което можем. Преди година спряхме благотворителната продажба на картини и фотографии от сайта, когато - с помощта на Рачо и хора като него - събрахме достатъчно средства, за да може Ели да чака спокойно трансплантацията си в близките месеци. Сега ще отворим отново галериите на сайта. Направете едно добро на Коледа - направете дарение за един добър човек. В замяна, изберете картина или фотография, дарени от безброй приятели за живота на Ели. Или живота на Рачо. Или живота на всеки от нас.

Доброто не се забравя.

Весели празници.

Д-р Аугусто Лауро прекара един ден с Ели. Добрата новина е, че все така е подходяща за трансплантация на тънко черво. Нека напомним, че продължителното парентерално хранене уврежда черния дроб, и след известно време може да се стигне състояние, в което да се наложи по-тежката и опасна мултивицерална трансплантация на тънко черво и черен дроб. За сега, положението на Ели не е толкова страшно. Д-р Лауро направи много корекции в диетата на Ели, заедно с лекарите от ВМА направиха куп изследвания, и най-вече, поуспокои Ели с разкази за трансплантираните през последните години - всички живи, нормални, преминали през същия кошмар като Ели пациенти (е, вярно, без онзи страшен кошмар, наречен "български институции"), и забравили вече маркучите, торбите, болката и безкрайното очакване на онова телефонно обаждане... Такива разкази за Елена, а и за нас, нейните близки, са като свидетелство за чудо, и ни зареждат с много надежда и сила да продължаваме.

Д-р Лауро, както писахме, е в основата на сътрудничество между Италия и Словения в областта на трансплантациите, довело до удвояване на словенските трансплантации, до успешно преорганизиране на тамошните структури - въобще, всеки може да разбере накъде биехме, когато срещнахме д-р Лауро с изпълнителния директор на нашата Агенция по трансплантация, доц. Силви Кирилов. Срещата - едва ли ще бъде изненада - беше абсолютно безполезна. Италианският ни гост издържа около 15 минути празнословия (а ние колко повече издържаме!), и се зае с по-полезни дейности. Срещата с наши трансплантолози също не стигна до никъде.

Ние няма да се откажем да отворим дискусията по въпроса за това, как да се докарат добрите практики от Италия и Словения и до нашата държава.

Ели в момента се бори с новата си диета, и с поредна инфекция. Все така се държи.

Днес в България пристига известният италиански хирург д-р Аугусто Лауро, част от трансплантационния екип на проф. Антонио Пина в университетска болница "St. Orsola" в Болоня.

Освен контролен преглед на Елена, повод за това посещение са няколко срещи. Българската агенция по трансплантация и нейният директор, доц. Силви Кирилов, ще приемат д-р Лауро. Хирургът след това ще посети и Военно-медицинска академия, където ще разговаря с лекарите, грижещи се за Елена, а също с онези български лекари чийто ентусиазъм е причина да има въобще трансплантации в България. С тази среща се надяваме да се уточнят безброй неясни детайли във връзка с трансплантацията на Ели: как ще се съгласува между Италия и България експлантацията на орган от евентуален български донор? Ще може ли да се реши някоя от многото неуредици около тази трансплантация? Има ли въобще вариант за Елена след трансплантацията да се върне и да живее в родината си - напомняме, че тук няма нито един специалист, подготвен да се грижи за пациент с трансплантирано тънко черво. Двата варианта Ели да живее въобще е или да живее в Италия, или България да обучи свои лекари. Още един въпрос е, ще се уреди ли документално трансплантацията на Ели? Вероятно си спомняте хилядите документални неуредици около случая на Ели.

Д-р Лауро е един от моторите на сътрудничеството в областа на трансплантацията между Словения и Италия - сътрудничество, свързано с обмяна на опит, пациенти, органи, обучения. От българската страна зависи дали подобно сътрудничество ще се случи между България и Италия. Като се има предвид, че Болоня е един от най-успелите в областта на трансплантацията центрове, и че д-р Лауро е точно онзи човек, който организира подобни международни контакти, би било светотаство Българската агенция по трансплантация да не използва случая. Както разбирате, проблема засяга не само Ели.

Посещението на д-р Лауро се финансира със средства от благотворителната сметка на Ели - т.е., с ваши пари.

Затова поемаме ангажимент да ви информираме за това, какво (и дали изобщо нещо) е постигнато с тази визита.

И Ви благодарим отново.

Драги приятели,

Занесохме "изгубените" документи на Елена повторно в Министерсво на здравеопазването, и имаме уверение, че до два дни фактурите от изследванията миналата година ще бъдат платени. Ще ви държим в течение...

Искаме да благодарим много и от все сърце на Департамента за езиково обучение (ИЧС) към Софийския университет - в следващите месеци, Ели ще посещава вечерни курсове по италиански език напълно безплатно. Днес ще й бъде първия урок.

А ние молим да подкрепите малката Силвия, чийто единствен шанс зависи от спешната ни благотворителност. Българската държава плаща 180 000 лв за спешна чернодробна трансплантация в Германия. Според новите правила на Фонда за лечение на деца, 43 000 лв семейството на момичето трябва да намери от въздуха... и то за по-малко от месец. За това време родителите, при всичките им проблеми, при всичкото търчане по болници и институции, трябва да отварят и благотворителна кампания. Молим ви! Ако нямате възможност да помогнете директно на благотворителната сметка на момичето, поне разпространете информацията:

Дарителска банкова сметка:
Силвия Димитрова Славчова
Първа Инвестиционна Банка
IBAN BG89FINV91501315137716 – в лева
IBAN BG40FINV91501315137725 – в евро
BIC: FINVSFBG

Телефон за контакт с бащата на Силвия: 0892 33 24 50 – Димитър Живков. Средствата в сметката могат да бъдат използвани само за лечението на момичето. За повече информация: www.save-darina.org. Може да направите и дарение чрез Easypay.

Безумните ситуации около Елена никога не свършват.

Да напомним накратко историята на Ели.

През януари миналата година, Ели изгуби тънките си черва след тежка операция във ВМА. Състоянието й след нея беше много тежко, и лекуващите й лекари препоръчаха спешна трансплантация, правена успешно само на двадесетина места в цял свят.

През април миналата година, с доста шум и скандали, тогавашният Фонд за трансплантация се съгласи да плати голямата част от трансплантацията на Елена – по-конкретно, десетдневни предварителни изследвания, самата тънкочревна трансплантация и двумесечен период за рехабилитация в Италия. И така, Ели замина през май за предварителни изследвания в болница Св. Урсула в Болоня, където тамошният екип я одобри за трансплантация. Ели бе записана в италианската листа на чакащи за донор (в българската все още не присъства, но за това друг път ще ви разказваме...)

От тогава Елена чака донор, и въпреки безброй проблеми, остава в сравнително стабилно състояние, благодарение на великолепните си лекари, семейсво и приятели.

Ели живя в болница цяла година, докато най-накрая, отново с доста шум и скандали, Фондът за трансплантация се съгласи да поеме и медикаментите за венозно хранене. Преборихме се Елена да стане първия пациент в България на домашно парентерално хранене – както е във всички нормални държави. От тогава, тя получава медикаментите си у дома.

После, Фонд за трансплантация бе закрит поради неефективност. Не усвои практически нищо от бюджета си. Ние бяхме уверени от съответните чиновници, че това не е наш проблем – на заварено положение, трансплантацията на Елена щяла така или иначе да се плати.

Но от няколко месеца все повече се тревожим.

Сега, една година по-късно, Ели би трябвало да иде на повторни изследвания в Болоня. След запитване до болница Св. Урсула научихме, че от там с удоволствие ще я приемат СТИГА ДА БЪДАТ ПЛАТЕНИ ИЗСЛЕДВАНИЯТА ОТ МИНАЛАТА ГОДИНА. Оказа се, че Фонда за трансплантация дори това не е свършил! Оказа се още, че медикаментите, които Ели получава у дома, изобщо никой никога до сега не ги е платил на ИСУЛ, от където й ги изписват!...

Не тръгнахме да се разправяме, защото решихме, че този път нещата ще се уредят без скандали. Били сме наивни.

Днес дойде новината, че нито един документ на Ели от Фонда за трансплантация, удостоверяващ, че държавата ще поеме грижата за своята гражданка, не може да бъде открит. Това автоматично значи, че ако сега се обадят от Болоня, че има донор, държавата изобщо няма основание да заплати трансплантацията!

Уважаеми господа, ще ви кажем само едно. Вашата безотговорност е равностойна на циничен опит за убийство. Трябва ли отново един болен човек да обикаля телевизии, радио и вестници, и да си търси правата там? Или да се обърнем към прокуратурата?

Скъпи приятели,

Стараем се да пазим Ели от излишно внимание, докато не се случи нещо. Да се разбира - докато тук или в Италия не се появи донор, и не повикат Ели за трансплантация. Но все пак е време да пуснем новини.

В състоянието, в което се намира, Ели няма как да е без проблеми. Редуват се неприятност след неприятност, а тя се справя стоически, и ги обръща на усмивка, когато й стигат силите. С огромната помощ на лекари и близки, успява да устои. Малко хора биха успели да обърнат на шега целия този кошмар. Бихме могли да издадем сборник с черен хумор след трансплантацията...

Желаем да благодарим за пореден път на всички лекари, които се грижат за Ели. През май, йеюностомата изхвърча от тялото й, което, доколкото ни беше известно, беше опасно за живота. Петнадесет минути по-късно, завита с едно одеало, беше вече във ВМА, където д-р Марияна Симеонова - лекарят, който продължава да прави всичко за нея - поправи нещата като на шега. Благодарим Ви, д-р Симеонова! В края на юни, Ели я сполетя много опасна инфекция, отново с риск за живота. Такива инфекции, за съжаление, я застрашават постоянно. Тук трябва да благодарим специално на доц. Куруков от ИСУЛ и Министерството на здравеопазването, които поеха разходите за скъпите медикаменти, и на ВМА, които за пореден път смениха централния източник на Ели. През юли, в следствие от инфекцията, една сутрин Ели се събуди глуха с едното ухо. Проблемът се оказа много сериозен. Лекарите отново направиха всичко за Елена. ВМА подсигури лечение с всички средства и за този проблем - благодарим Ви, ген. Тонев, благодарим Ви, д-р Дончев, благодарим Ви, д-р Кирвиков! Сега й предстои поредна малка операция... Отслабва, след това наваксва. Изследванията и са ту лоши, ту се подобряват. Жегите я обезводняват до припадък. Между неприятностите си почива, учи италиански или се занимава с безброй документи, институции...

Ели получава на практика всичко, от което се нуждае. Парите от сметката са в огромна помощ на семейството ѝ за немалко медикаменти и консумативи, които държавата не осигурява.

Остава позвъняването...

Ели е рядка кръвна група, и макар да е единствения чакащ и в България, и в Италия с кръвна група В, не се знае колко ще чака още. Трудно е да се молиш за донор... нечия смърт ще бъде шансът за Елена и още четирима души на легло; и още десетки техни близки. Това, за което ние - Ели и близките й - се молим, е организацията на трансплантациите в България да стане по-добра. Миналата година, в България е имало 21 донорски ситуации. Тази година, едва онзи ден беше третата трансплантация. Няма как да не се интересуваме живо от проблема с трансплантациите у нас; някак, обаче, не разбираме къде е. Според нашата Изпълнителна агенция по трансплантация, трансплантациите са малко, защото близките рядко се съгласяват тяхното дете, съпруг, родител да стане донор... и защото липсва организация в болниците. Според болниците, лошата организация идва от Изпълнителната агенция. Ние не можем да вземем отношение. Подкрепяме напълно, обаче, кампаниите за донорство в България. Подкрепете я и вие (ЛИНК: http://www.facebook.com/pages/%D0%9D%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%BE%D0%BD%D0%B0%D0%BB%D0%BD%D0%B0-%D0%BA%D0%B0%D0%BC%D0%BF%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D1%8F-%D0%B2-%D0%BF%D0%BE%D0%B4%D0%BA%D1%80%D0%B5%D0%BF%D0%B0-%D0%BD%D0%B0-%D0%B4%D0%BE%D0%BD%D0%BE%D1%80%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%BE%D1%82%D0%BE/204799958818?ref=nf&v=wall).

Драги приятели,
С Ели нещата са наред. Общо взето е стабилна, очаква донора си у дома, и се старае да се поддържа във форма за трансплантация. Грижи се за градината си, учи италиански и винаги е сред много приятели.

Транспортът е уреден благодарение на AVAir, които се погрижиха да уредят нещата - благодарим Ви отново! Ели ще чака в България за донорска ситуация в Италия, и ще лети с чартърен полет за Болоня при позвъняване...

Средствата по сметката покриват безброй прегледи, лекарства и медикаменти, и за сега Ели няма за какво да се тревожи поне в това отношение, за което продължаваме да благодарим всеки ден на всички, които я подкрепиха.

Други новини, за сега, няма.

Ели претърпя вчера малка и успешна операция. Всичко мина добре, и всичко е наред.

Заминаването в Болоня се затруднява от 2 неща. Първо, всички лекарства, парентерална храна и консумативи, които Ели получава в България, ще трябва да ги получава и в Италия. Търсим различни варианти. Най-добрият вариант е просто лекарствата да се закупуват директно там, най-вече защото в началото на месеца не се знае какви лекарства ще трябват до края на месеца. Разлика в цената няма, но държавните органи не намират начин да решат този проблем... Вторият вариант е с транспорт от България до Италия със самолет (месечните медикаменти и консумативи са с тегло около 300 кг). Благодарение на AVAir (http://www.avair.eu/index_bg.php), това може би ще стане възможно. След като вече станаха най-големият дарител на Ели, те са готови да помогнат и с действия в изключително труден за нас момент. Никога няма да забравим тези жестове... Третият вариант е с помощ от Актавис, които също проявиха изключително човешко отношение и потърсиха варианти да помогнат.

Има и втори проблем: Ели има нужда от лекар, който да се грижи за нея в Италия. Това върви с лабораторни изследвания и редовни медицински прегледи. Много краен вариант е тези прегледи да се плащат по благотворителната сметка, защото по груби сметки тези средства няма да стигнат до никъде...

Всичко останало е готово.

През май, Ели най-сетне ще чака своя донор.

Весели празници на всички.

Очакваме да излезе решението, с което Фонд за трансплантация ще поеме парентералното хранене на Ели - и в България, и в Италия. Чакаме и документи от ТЕЛК, с които Ели ще може да кандидатства в Болонския университет по европейските програми. С тези два документа, Ели е готова да замине в Италия и да чака своя донор.

Ели си е вкъщи, тя и близките й приготвят системите. Пролетта й дава сила, прекарва времето си в пресаждане на цветя и учи италиански. У дома й почти винаги има много приятели, така че не скучае. Търси се работа в Болоня, за няколко души... Ходи по изследвания. Очакват я още десетки, преди да замине...

Честит рожден ден, мила чаровнице! Желаем на теб и на нас да си здрава, да танцуваш, да катериш планините и да плуваш в морето, да се усмихваш, и да имаш всички малки обикновени неща, които заслужаваш.

И добре дошла у дома. От снощи, Ели вече си е в къщи, затрупана с цветя и сред близки. Добре е - усмихната, не е отслабнала, борбена, с железен дух. Каквато е винаги. Бостън е поредната трудност, останала в миналото, вече стяга багаж за Болоня.

Снощи, на малката изложба на Илина Консулова в Egg Bar (ЛИНК) се събрахме обичайните 20ина души; в кутията за 10 годишния Георги Борисов се събраха 120 лв. Вие също може да помогнете на това дете:

Може да направите дарение с e-pay.

Телефон за връзка с майката на Георги: 0899-611051 - Христина Борисова.

Цялата история на Георги.

За съжаление, СТЕП операцията отпадна. Точно в момент, в който очаквахме да няма абсолютно никакъв проблем. Предварителните изследвания изглеждаха отлични. Насрочиха операцията, и вчера отвориха Ели, решиха, че няма да стане, и я затвориха.

Обяснението ни втрещи. Елена отиде там с идеята, че има тънко черво с дължина 18 см. Когато я отворили, намерили само 7 см. Целият безброй въпроси - а какви бяха тези 1000 изследвания? кой е решил че е 18 см? и т.н. - не им е сега времето. Каквото могли - направили, а щом има надежда, няма причини за отчаяние. Ели е в добро състояние. Ще се върне в София около рождения си ден.

При първа възможност, Ели заминава за Болоня. Ще се върне в България, когато се възстанови напълно от операцията. И без това италианския й върви. Изпълнителна агенция по трансплантация подкрепя Ели напълно. Средствата, които обещаха за трансплантацията, са на разположение. Средствата по сметката са достатъчно за няколко месеца парентерално хранене в Болоня, а това е единственото нещо, което Фонд за трансплантации не беше склонен да плати.

Явно нищо няма да се случи лесно в тази епопея...

И ние няма да се дадем лесно. При примера, който ни дава Елена...

Ели ще лети към Бостън за предварителни изследвания на 11ти февруари, ако всичко е наред. С нея ще бъдат лекуващият лекар и майка.

Вече има виза, уреждаме десетки документи за пътуването. Въпреки бюрокрацията, навсякъде срещаме разбиране и внимание, и всичко се случва безпроблемно. Благодарим на Посолството на САЩ за внимателното отношение. Много специални благодарности на туристическа агенция Алма Тур, които правят всичко възможно Ели да лети нормално. И благодарим на хората, които без да ни познават се занимават с това да намерят квартира за Ели и придружителите ѝв Бостън.

Не минава и без проблеми. В Бостън, голяма част от разходите остават непокрити. Става въпрос за няколко десетки хиляди лева, които имахме уверения, че ще бъдат покрити от Социално министерство, разкарваха ни с тонове документи, но не би... Социално министерство покри само малка част от ежедневните разходи на Ели и придружителя. Не покриват парентералното хранене, което вероятно ще се наложи, не покриват полета, за който от авиокомпаниите настояват да е при специални условия (и специална цена). А ако нямахме благотворителна сметка, какво правим? А ако билетът на Ели беше 30000 лв, както в началото излизаше, а не 9000? Какво става тогава? Ако утре някое дете от село в Родопите тръгне по чужбина, и го оставят да се оправя?

Но както и да е. Свиква се. По-важното е, че откакто е у дома, Ели качи няколко килограма (бори се да стигне 40 кг), чувства се сравнително добре.

Прибрахме благотворителните кутии; резултатът - общо 993 лева от кутиите в кафенето в Бъкстон, магазина за алкохол и цигари на Богатица и пица Луиджи на Иван Асен. Благодарим на заведенията и клиентите им! След заминаването на Ели, ще разнесем обратно непродадените картини на авторите им. Една част ще останат на сайта - за малките Патриция и Гьоркем.

Да напишем хубавите новини и тук, най-сетне!

Министерство на здравеопазването покрива разходите по операцията на Ели в Бостън. Благодарим им! Остават само още документите за придружаващото лице, и... Ели заминава в Щатите, за да получи шанса си. Дано не се налага и за тези документи да стават циркове.

Втората новина: Ели най-сетне си е вкъщи, на домашно парентерално хранене, и се чувства чудесно. Министерство на здравеопазването свърши и тази работа. Много е хубаво, че това стана, и не само Елена засяга! По още нещо заприличваме на Европейска държава.

С това приключва и кампанията по набиране на средства. Повече от 130,000 лв са събрани за лечението на Ели, повече от 20,000 лв са изразходвани до този момент за лекарства и венозна храна. Банковите сметки са свалени от сайта, и дано никога, никога не се наложи да ги качваме отново. Ако в следващите 2-3 години всичко се нареди, останалите средства ще бъдат дарени на друг нуждаещ се. Сайтът и групата във фейсбук остават за новини, и за бъдещи активности на бойния ни отряд... Едва ли ще ни се стои мирно, дори когато Ели оздравее. Спираме и SMS-ите, спираме благотворителните разпродажби от сайта. През февруари, като се поосвестим и като замине Елена, ще върнем всички творби и материали на собствениците им, или пък ще ги предадем на следващия боен отряд.

Ели, разбира се, тепърва я чакат месеци и месеци борба. Дори ако всичко мине по мед и масло, я чака тежка операция и месеци рехабилитация. В нея, обаче, нямаме съмнение. Това усмихнато същество може да се справи с всичко. Когато има надежда, всичко е много различно. И когато има подкрепа.

Елено, благодарим ти, че се бориш!

А на всички вас - благодарим за подкрепата!

За Коледа, с голямо благодаря, желаем на всички вас, които ни поддържате, здраве и любов.

Утре, между 8:30 и 9:00 ще има кратък репортаж за Ели в сутрешния блок на БНТ. След това, в 11:00 ще има поредно заседание на поредната комисия, този път в разширен състав, която ще реши съдбата на Ели. Ако не отложат отново.

Във вторник, вероятно ще има продължение на репортажа, с участието на някого от Комисията за лечение в чужбина.

Благодарим на Училище по танци "Огледало" за голямото хоро във Варна.

Благодарим на Стефана Аргирова за новите дигитални рисунки.

Качени са последните документи от кореспонденцията ни с Министерство на здравеопазването. Комисия за лечение в чужбина получи поредния документ, който изиска (писмо от проф. Х. Ким).

Благодарим на авторите, които дариха дигитални рисунки за кампанията! ДИГИТАЛНИ РИСУНКИ.

Ели се чувства добре.

Около 100 души и дарения от 1077 лв събра снощната демонстрация! Сред публиката беше също Ели... Благодарим от сърце на участниците за красивия жест и красивото им изкуство - а това бяха клубовете
Тае Кион www.taekion.hit.bg;
Сюангуей xuangui.com;
Shinbukan Dojo Bulgaria www.shinbukan-bg.com.
Благодарим и на всички, които дойдоха и помогнаха! До няколко дни, очаквайте и снимките, за които благодарим на Свилен Георгиев и Кирил Кръстев...

А следващото събитие е голямото хоро във Варна...

Още десет дни нищо.
Това е май най-често повтаряната ни новина от 11 месеца. Чакаме писма, писма, писма.
Ели, обаче, продължава да прави на пух и прах познанията на човечеството по медицина: успя да наддаде до над 40 кг. И днес за пръв път кара колело във фитнеса на ВМА.
За пръв път от месеци ще има отново събития за Ели: в петък, демонстрация на бойни изкуства. Благодарим на клубовете, които участват!

Извиняваме се за неудобството, информацията, която пуснахме, се оказа неточна. Точната информация е следната:

Семейството на Елена ще направи всичко възможно в КЛЧ да получат официална оценка и становище от др. Ким възможно най-скоро. Медийните прояви се отлагат за пореден път.

Невъзможни искания за още две оферти, оказа се, няма.

Благодарим за подкрепата!

Решение за отлагане на окончателното решение, 2 декември 2010, Комисия за лечение в чужбина
част 1 | част 2

"До Председателя на
Комисията за лечение
на българи в чужбина

Уважаеми Др. Бенишев,

Във връзка с молба с вх.№……., бих искала да Ви благодаря за усилията, които полагате за да бъде решен проблемът с финансирането на лечението на дъщеря ми Елена Димитрова в чужбина, но също така и да изразя своята тревога.

Очаквах Комисията за лечение на българи в чужбина да се произнесе по медицинската целесъобразност на предложеното от Children's Hospital Boston лечение на дъщеря ми в максимално кратък срок, но оставам силно разочарована. Макар да съм представила всички необходими медицински и административни документи, Комисията за лечение в чужбина продължава да изисква допълнителни документи за кореспонденция на семейството с други клиники в Европа и по този начин да забавя вземането на решение с цел търсене на най-евтина оферта, макар и без гаранция и стaтистика за успешни операции.

В същото време в Children’s Hospital Boston, до момента са извършени повече от 20 СТЕП процедури, в Питсбърг-3, в останалите клиники в САЩ и Канада- по една. За мен като родител високата успеваемост и опита, както и фактът, че проф. Хюнг Ким е създателят и първият хирург, извършил СТЕП са водещи в избора ми на лечебно заведение за дъщеря ми.Още повече, че заболяването и ФАП е допълнително усложнение, с което единствено проф. Ким се съгласи да оперира.

Предвид горепосочените мотиви моля офертата от Children’s Hospital Boston да бъде разгледана като единствена възможност за операция за дъщеря ми в максимално кратък срок, тъй като здравословното състояние на Елена не позволява отлагане. Моята дъщеря по закон има право да се ползва от най-високия достижим стандарт на медицинските услуги в чужбина, когато страната в която живее не може да й предостави адекватно лечение[1].

Благодаря за съдействието.

С уважение:

Емилия Гецова"

[1] Решение на Европейския Съд от 05.10.2010 / C‑173/09

Започва 11тият месец на Ели в болница. 11ти месец на системи.

Това не е нормално.

Нормалното по света е, след като пациентът е стабилен, да иде у дома си на домашно венозно хранене. Ели отдавна може сама да си слага системите, сама да ги промива. Ели отдавна има физическа възможност да спи на собственото си легло, да ходи на планина, ако ще да си работи вкъщи. Въобще, има физическата възможност да е свободна.

Но няма законовата.

Според Национална здравноосигурителна каса, венозното хранене е храна, а не лекарство. НЗОК а те давали пари само за лекарства, "които са таблетки".

Значи, разбирате ли каква била работата: ако това, което спасява живота ти, е в течно агрегатно състояние и се сипва през система, то не се брои, щото, ах, не е на таблетки. "Господа от НЗОК, законът има буква, но има и дух", бихме казали. Но няма смисъл да го казваме. Не е причината в закона, причината е в 12000 лв месечно - толкова струва месец живот за Ели - които на никой не му се плащат, дори да е въпрос на нечии живот и смърт.

НЗОК ни прехвърлиха на Министерство на здравеопазването. Тези от МЗ (както обикновено) ни убеждават, че правят всичко възможно. И така седмица. Месец. Няколко месеца. Не е въпрос, който засяга само Ели - и е имало, и ще има пациенти на венозно хранене, които държавата остава на въображението на лекарите им, лекарите, които по "разни пътища" осигуряват животоспасяващото венозно хранене. А каквото не успеят да осигурят, плащаме по благотворителната сметка на Ели. Добре, че българите си помагаме взаимно, че иначе... Ели иска да посрещне Коледа у дома, със семейството и приятелите си. Няма логична причина това да не се случи. Няма. Просто няма. Парите за венозното хранене все идват от държавата, и все стигат до вените на Ели - защо Ели е задължена да живее в болница, за да получава животоспасяващите медикаменти? Може би трябва да преговаряме с производителите на кабивен да го сушат и да го правят на разтворими таблетки, за да е доволна нашата здравна каса?

Ако на Ели не ѝ бъде предложено в скоро време, каквото е предложено на всеки европеец, ще трябва да започнем с изпълненията.

Сега да кажем две думи за състоянието на Ели.

Червото ѝ, както ви разказвахме, вече е разширено до повече от 8.5 см. 8.5 см беше през септември. Твърде широкото черво е добре, от една страна, защото дава повече "материал" за удължаване. От друга страна, обаче, притиска околните органи, и причинява болка. Ели я боли. СТЕП процедурата ще реши проблема. Само дето с болницата в Бостън още уточняваме офертата, защото не съдържа всички разходи на Ели. Тоест, тепърва предстои да носим офертата из българските институции, и да чакаме отговорът им. Предвид, че на всички равнища от МЗ, НЗОК, че даже в Министерство на финансите са много добре запознати със случая на Ели, силно разчитаме на бързия им отговор.

А като изключим нервите, болката, неяснотите, болницата, гадостите - Ели е добре.

Събраните до този момент средства са 107000 лв. Всеки месец, от смси и дарители, идват около 2000 лв, които харчим за лекарства.

Пристигна офертата от Бостън за СТЕП процедура на Ели.

Цената за предварителните изследвания и самата операция е 338,000 долара, или 480,000 лева(документи). Това е, общо взето, най-добрият вариант на който сме се надявали!

Цената е по-ниска от тази на трансплантацията, за която държавата е склонна да отпусне 500,000 лв. За съжаление, средствата предвидени за трансплантация не могат директно да се използват за СТЕП. Министерството на Здравеопазването вече от около месец е наясно с порядъка на разходите за СТЕП, и се е изказало положително относно покриването на разходите. Само че, споретд МЗ, разрешение за отпускането на тези средства може да се даде единствено от министъра на финансите Симеон Дянков.

Към тези разходи трябва да се добавят текущите разходи за лекарства (12,000 лв месечно, от които част се осигуряват от Военномедицинска академия, друга част се плащат от благотворителната сметка на Ели); разходи за самолетни билети; разходи за престой на Ели и на придружаващото лице - майка ѝ, Еми.

Накрая, много е вероятно Ели 7-8 месеца след първата СТЕП процедура да ѝ бъде предписана повторна, за още 480,000 лв.

За сравнение: за СТЕПа на малкия Георги, държавата отпусна 200,000 долара.

Сега ще започне киснене по министерствата.

След това ще има дежурна обиколка на фондации и компании.

Свършено е всичко, което зависи от Ели и близките ѝ...

Очакваме оферта от Бостън. До тук, имаме потвърждение, че ще приемат Ели за предварителни изследвания.

На масата на министър Дянков стои молба от нас и молба от ген. Тонев, парентералното хранене на Ели и СТЕП процедурата да бъдат плащани от държавата. Писмата минаха през много маси преди дянковата, от всички нива отговорът е "да", или по-точно, "да, обаче...". Странно, че министърът на финансите трябва да се занимава лично със случая на Ели. Но щом трябва, ще се занимава. Ако трябва, и Брюксел ще се занимава.

И така, чакаме отговори. Взехме си почивка. Ели е добре.

Ще ви държим в течение...

Какво следва?

Първо, Ели в последните няколко дни се чувства отлично. Събота и неделя пече чушки у дома с приятели. Това, разбира се, не е перманентното ѝ състояние - преди това дни наред беше страхотно отпаднала. Но се справя, и е пълна с надежда.

Второ, до няколко седмици би трябвало да иде на предварителни изследвания в Бостън, за да се каже дали СТЕП (операция за удължаване на червото) е възможен. 20те см тънко черво не могат да се удължат по естествен път, но се разширяват. Ако се разширят до достатъчно голям диаметър, ще ѝ бъде направно оперативно удължаване на червото за сметка на диаметър - СТЕП, вместо трансплантация, и това е много добра новина! Преди 3 месеца почти нямахме надежда за този вариант. Сега надеждата е сериозна. В противен случай, заминава за Болоня, където ще чака донор. Напомняме, че държавата е съгласна да плати около 500000 лв за трансплантацията на Ели, а останалите 100000-200000 лв, които са необходими, събираме с благотворителност. Ако обаче СТЕП е възможен, преговорите с Министерството на здравеопазването започват на ново. СТЕП ще бъде най-вероятно по-скъп от трансплантацията. Цената зависи от предварителните изследвания и от това как се договорим с болницата в Бостън, но... може СТЕП да бъде по-скъп в пъти...

Трето, правим постъпи Ели да си иде у дома. За целта, НЗОК трябва да ѝ плаща ентералното и парентералното хранене - около 12000 месечно. От тези 12000, повечето са подарък от ВМА, но всеки месец, все по-голяма част се плащат от благотворителната сметка. За най-подробна информация по въпроса, вж. новите документи.

На 8ми септември, с дарение от Атанас Везирев, общата сума по всички сметки на Ели вече има 100000 лв. Благодарим на всеки, който помага!

Благодарим на компаниите, които през последния месец дариха повече от 15 000 лв - Vivacom, OMV България и най-голямото дарение, което сме получавали досега - това от AVAIR, http://www.avair.eu.

Ели е добре, макар че продължава да отслабва. Чувства се доста отпаднала през повечето време. Все така усмихната и хубава, макар че живее като призрак... Дните ѝ минават по един и същи начин. Нервничи, спи по много, но прави каквото трябва. В момента очакваме (...а скоро ще започнем и да настояваме!) лекарите ѝ да кажат какво трябва да се случи - от ВМА са обещали пресконференция по случая ѝ, на която ще стане ясно какво следва, какво лечение ще се предпочете и какви средства ще са необходими...

Състоянието на Ели е отлично, показателите ѝ са по-добри дори от преди операцията. Парентералното хранене е сведено до минимум, и в момента няма опасност за нея. Състоянието ѝ е феноменално, никой лекар не го е очаквал. Боли я, като се храни по нормалния начин, но въпреки това постоянно се храни. Припада често, не си усвоява витамините и постоянно се схваща, но най я тормози обезводняването. Водата почти не я усвоява, и особено в горещо време това я омаломощава до крайност. Но се държи!!!

Ели няма да замине в следващите два месеца; причината не са толкова средствата, колкото лекарското предписание. Лекарите са обещали да обяснят подробно какво се случва на една пресконференция, която ще обявим скоро.

Приближаваме целта, която сме поставили като средства. Виваком, след като подкрепиха много сериозно стрийтбол турнира ни, сега ще направят и едно дарение, с което ще прехвърлим 70,000 лв в сметките. Днес, на Spirit of Burgas, група Sub Zero Farm ще развеят нейния трансперант-"талисман" пред публиката, докато подгряват на Prodigy. А ние обмисляме следващите събития и завързваме контакти с фондации по света...

Няма да те дадем, Елено.

Ели продължава да се бори успешно, и организма и се приспособява, някак си. Боли я, много я боли, но в следващия миг се усмихва широко, което успокоява. Понеже няма много повече за казване, вместо новини, ще пуснем малко от писмата, които стигат до нас. Не винаги има време да отговаряме, но всяка добра дума ни дава сила:
„Днес, чрез сайта "Спаси, дари на ..." попаднах на сайта на Ели. Мисля че няма думи, с които човек може да опише какво точно е чувството, което се поражда у човек, когато прочете за Ели и в същото време види снимките й- усмихната, красива, лъчезарна, просто едно слънце в човешки образ!... ...С надежда ще следя сайта й и с очакване да се появи новината за трансплантацията й и възвръщането й към нормален живот, който тя заслужава. Специални поздрави на силната Елена!...”

„...Хората си гонят отпуски и си живеят в измислената реалност с "може би наесен, като има повече хора". Какво значи "наесен"? Но май и аз съм прекалено уморена, за да ревна с цяло гърло и да тропам скрак, докато някой свърши нещо... Чудех се с какво мога най-успешно да помогна, кое е това, което правя най-добре и ще ми помогне да събера най-много за Ели? Гледам хората около мен, които всеки ден отиват на работа и правят драми за дребни глупости. А Ели се усмихва и се бори. Сбъркан свят. Шефа ми харчи за няколко месеца парите, които на нас ни трябват за да спасим живот... ...Не мога да присъствам на всички сбития, но всеки ден се боря, и се моля нещата да се оправят. И знам, че ще стане. Заради Ели. Поздрави я специално! Надявам се скоро да мога пак да се включа с пълна сила!”

„...Човек трябва да се чувства привилигирован, ако може да помогне...”

Я да пуснем няколко хубави новини. Ако не хубави, то поне поднесени с оптимизъм, пък вие четете между редовете за това как живее Ели...
Първо, тя е добре. Организмът на това момиче е феноменален, намалиха ѝ венозното хранене, за да щадят черния дроб и я тъпчат постоянно с нормална храна, като се надяват останалите 15 см тънко черво да усвоят все нещо. За Ели това тъпчене е доста болезнено, но резултатите са много добри, показва неочаквана ресорбция, и състоянието ѝ е много добро в момента. Учи си италианския, ще свърши другата седмица с първо ниво. Не спира да се усмихва, макар че не ѝ е винаги до усмивка.
Второ, две фондации застанаха зад Ели, което е много хубаво. В България, това е фондацията "Кирил Въжаров", в Италия - фондацията "Райна Кабаиванска". Благодарим много и на двете организации! Това значи много за Ели. Като начало, посредством фондациите, ще има данъчни облекчения за медицинските ѝ разходи, и лекарствата, които купуваме чрез средствата от благотворителност, ще поевтинеят с 10-30%... без да споменаваме другите позитиви, като например как никой не обръща внимание на неучредени благотворителни акции без един билюк документи. И "политическата" ни активност не спира, борим се за още отстъпки от държавата... и всъщност, нямаме никакво намерение нито за миг да спрем да го правим.
Надяваме се август Ели да лети... само да има достатъчно средства.

В следващите дни сме организирали:
18ти юли: концерт за Ели на 1967 (гръндж) и ShowBizz с Деница Георгиева от Music Idol 2 в Swingin' Hall
24-25ти юли: второ издание на открито фотоателие за Ели в Южния парк
25ти юли: концерт за Ели на Q-Check (пънк-ска), Kaya (пънк-кор) и 4х4 (фънкиблусалтърнътив рок) в Swingin' Hall
7-8ми август: благотворителен турнир по стрийтбол в Южния парк
7-8ми август: трето издание на открито фотоателие за Ели в Южния парк
7-8 август: изложба на И. Консулова - Буци, Мариян Ценов и Катерина Бурова по дърветата на Южния парк
За повече информация, следете секция Събития и фейсгрупата на Ели...

След две публикации в Repubblica-Bologna, италианските благотворителни организации "La piccola Carovana" и "Poveri Vergognosi" осигуриха квартира на Ели в Болоня за неопределен период от време. За това трябва да благодарим на вестника, Repubblica-Bologna, на съдействието от страна на 24 часа и ВМА, на Илияна Ангелова, Румяна Станимирова, Виолина Христова, Carlo Gulotta, и разбира се, на "La piccola Carovana" и "Poveri Vergognosi"!

Един разход по-малко! Остава само парентералното хранене - 200 евро на ден...

В следващите дни сме организирали:
концерт на Fyeld и Unreal в Rock Bar Fans на 5ти,
парти в Pop Art café на 8ми,
открито фотографско ателие в Южния парк на 10ти и 11ти. За повече информация, вижте събития.

Със всичка сила се опитваме да направим, каквото можем.
В четвъртък, Румънеца и Енчев разсипаха от кеф публиката в Пиано бар Камино. Към тях се включиха гласът на Раличка и китарата на Насо Публиката не беше много, но тези четиримата направиха такова шоу, че нямаше как да не се посъбере нещичко за Ели! И беше добро!
В събота група КсеТоФон имаше едно свирене пред Сфумато, и в последния момент решиха да сложат един калъф от китара за Ели. И беше добро!
В неделя за първи път от както Ели е в болница видяхме пълна зала на концерта на Мерудия и Ас, в който се включиха без предупреждение отново КсеТоФон. И беше добро!
Следващия концерт: Unreal и Field на 5ти, отново в Rock Bar Fans.
Освен това Столична община отпусна Южния парк на кампанията за датите 10,11,25,26 юли, 7 и 8 август.
Помагайте и вие! Има ли по-хубаво усещане от това да подадеш на някого ръка?

Навърши се петия месец, откакто Ели е в болница, и започва 6ти.

Ще ми се да кажа, че за пет месеца има голямо развитие. Че Елена ще замине и всичко е наред. Но не е. Сякаш всичко едва започва.

Пет месеца Елена спи в болнично легло, когато въобще успява да заспи. Пет месеца се храни и пие вода през петнадесет сантиметрови игли, забити в гърдитe й. Пет месеца през ден-два ѝ режат нещо, забиват нещо, тъпчат я с лекарства, прекарват я през 1000 изследвания. Пет месеца, сто педесет и три дни, 3672 часа, страшни часове, болезнени... и онова дребно хубаво момиче ти се е ухилило насреща и успокоява теб, да не си се бил тревожел. Сбъркан свят...

Пет месеца в бюрокрация и молене за помощ. Преди пет месеца не знаехме дали има нещо на света, което може да спаси Елена. Сега знаем за лечение с огромна успеваемост. Държавните институции си свършиха своето, прецениха внимателно какво допуска закона, платиха го, и за останалото казаха "оправяйте се", и ни препратиха на други държавни институции. Но все пак, покриха почти всичко.

И сякаш всичко е готово, но не би! Как се намират 100000 лв? Правим концерти, изложби, репортажи, плакати...
...но всичко е до теб, който четеш това.

Пускайте смс-и. Помагайте. Сложете плакат пред дома си. Сложете брошури на работното си място. Елате на концерт. Обадете се на богатата си леля. Сложете кутия в кафенето, дето вечер пиете бира. Облепете си колата с "www.help-eli.org". Да помогнеш не е нито трудно, нито даже е скъпо... Един живот не струва 100000 лв!

Пет месеца.

Един по един, вариантите за официално решение на проблема с парентералното хранене ги задраскваме в тефтерчето...

Вариант 1 - Ели чака тук, и при донорска ситуция лети до Болоня - изключено. И при най-бързия вариант за транспорт, Ели няма да стигне на време.

Вариант 2 - НЗОК има предвидени средства за лечение и престой на българи в чужбина - не става. Плащали лекарства. Парентералното хранене, обаче, не им влиза в дефиницията за лекарство, и не го покриват. Може би до няколко месеца ще им влезе в листата. Но ако и за това чакаме 4 месеца?...

Вариант 3 - Комисия за лечение на българи в чужбина при МЗ - също получихме отказ. КЛБЧ си измиха ръцете с Фонд за трансплантация. Щом на Елена документите били във Фонда, значи те не се занимавали. Странно...

Няма да спрем да тормозим родните институции. Но е вече почти сигурно, че Елена до края на август ще бъде в Болоня и ще чака за донора си на парентерално хранене, което ще се плаща от благотворителната ѝ сметка... за сега можем да платим само около 3 месеца, а чакането може да бъде и година-две.
Утре е партито в клуб "Маската", в други ден Пецко пее в "Rock Bar Fans". Нека помогнем.

Трансплантация ще е!

Според лекарите в Болоня, организмът на Ели се справя изключително добре със "ситуацията", и тоталното парентерално хранене (TPN) й понася. Затова, вместо да се бърза с трансплантацията, ще се търси най-подходящия донор. TPN създава проблеми и е опасно, и в половината от случаите не понася на пациентите. Тогава се налага спешна трансплантация, при която донорът може да не е напълно съвместим с организма на пациента - това много увеличава риска да се отхвърли органа, но намалява риска TPN да увреди необратимо организма. Ели, обаче, за пореден път изненадва медицинската общност, и не показва и следа от проблеми с TPN. Това значи, че ще се търси най-подходящия за нея донор - в превод, ще се чака повече, за да се търси по-внимателно, за да бъде трансплантацията по-успешна.

Утре в 18:00, Ели ще се върне в София.

Причината е, че на този етап Ели не може да си позволи да остане в Болоня. Парентералното хранене е твърде скъпо, далеч не сме събрали необходимите средства, а никой не знае колко време ще се чака донор. А след трансплантацията е абсолютно задължителен едногодишен период за сметка на близките... докато не сме сигурни за тази една година, не можем и да мислим Ели да чака в Болоня.

Ще търсим решение тук... Изпълнителната агенция по трансплантация организира транспорт с военен самолет на пациенти за трансплантация в чужбина. За съжаление, тънките черва са "най-бързият" орган - от позвъняването от Болоня до момента, в който Ели трябва да е на операционната маса трябва да минат, по предварителните ни данни, най-много 3-4 часа, което е сериозен риск... Ще търсим още врати в закона за здравното осигуряване, пък дано поне частично да намерим средства за евентуален престой в Болоня. Ели от септември ще е студент в Болоня, което също много ще ни улесни. И накрая, ще хвърлим още много сили за благотворителната кампания, пък дано помогнем...

И така, битката едва започва.
Ели се справя с нейната част страхотно.

Днес, в 1:00 през нощта, Елена е пристигнала в Болоня. Настанена е в болницата St. Orsola-Malpighi за предварителните изследвания. С нея отпътуваха майка ѝ Емилия и д-р Симеонова от ВМА, която се грижи за нея през последните месеци. Д-р Симеонова ще остане една седмица, а Ели и Еми - каквото сабля покаже.

Най-вероятното решение от тези изследвания според предварителните разходи е тънкочревна трансплантация. В този случай, Ели и Еми ще останат в Болоня, в общежитие в близост до болницата, под постоянно лекарско наблюдение, за да чака слънчевото ни момиче за донора си... което може да е ден, а може и година. Този престой ще бъде финансиран от благотворителната сметка (докато може). След трансплантацията следва двумесечен престой в болницата, който - заедно с трансплантацията - се финансира от Фонда за трансплантация. След това ще има още една година в общежитието, за което пак ще разчитаме на добрите сърца на хората.

По-малко вероятно, но по-добро за Ели, е второто решение. В последните месеци, малкото останало черво показа "добро поведение", което дава известни надежди на лекарите, че има шанс за други варианти, за които няма да обясняваме тук, донякъде от суеверие... лекарите от Болоня ще преценят.

Лекарите в Италия са много мили; болничната ѝ стая не е голям лукс (особено след страхотните условия, които имаше Ели във ВМА), но това не е болка за умиране. Раницата за парентерално хранене, която закупихме с благотворителната сметка, ѝ позволява доста повече движение, само дето е много тежка.

Това са за сега новините. Следва да благодарим на много хора, без които първата стъпка към оправянето на Ели нямаше да стане: екипът от ВМА, Изпълнителната агенция по трансплантация и Фонда за трансплантация (при все че доста се изнервихме взаимно, в крайна сметка беше свършена гигантска работа по учредяването на Фонда), PRO.BG, news.bg, АПБЗ, Италианското посолство, и още много, много хора, знайни и незнайни, които помогнаха и помагат...

15 май, събота

Най-сетне някакво развитие!
Ели, след 115 дни бюрокрация, в понеделник най-сетне заминава за Болоня за предварителните изследвания. От тук на сетне има два сценария:

Ако тези изследвания кажат, че Елена е за трансплантация, Фонда за трансплантация твърдо поема голяма част от разходите (около 500 000 лв, включва самата трансплантация, записването в донорската листа, 60 дни престой след трансплантацията). На гърба на Ели остават всички медицински разходи извън тези 60 дни, които много зависят от състоянието ѝ, и в добрия случай ще са около 100 000 лв., за които всички ние се борим!

Ако тези изследвания кажат, че за Елена има и по-добро лечение от трансплантация (което е малко вероятно, но възможно, и е по-добър вариант), започваме битката с държавата отново от нулата, защото за всичко, което не е трансплантация, не отговаря Фондът за трансплантация...

А Ели е много усмихната и малко уплашена.
Утре - концерт на Пецко и "Peci Pecito" в "Маската" в Студентски град.
На 29ти май, събота - концерт на "П.И.Ф.", "VOXX" със Дичо, Любо от "Те" в "Sofia Live Club" под НДК.

Вчера "Jeremy", "ПИФ" и "Остава" направиха голямо шоу за Ели, за кеф на около 150 души в Маската. Имаше и изненада: група "VOXX" с Дичо също се включи. Ели успя да дойде за половин час... жалко, че не дочака да ги чуе, но пък успя да се запознае с всички тези готини хора.

Жестът беше страхотен, качеството - още по-!...

Голямо, много голямо, страшно голямо благодаря!

А днес, от Италия са върнали договора, който бе изпратен миналия петък, за да се включат няколко допълнителни клаузи. Топката е отново в Изпълнителната агенция по трансплантация. Да видим, дали до края на седмицата ще има нови пасове.

Опитваме се да не нервничим, но за съжаление, нещо хич, ама хич не ни се отдава.

Кога, по дяволите, ще има дата?!!

В банковата сметка има вече близо 30 000 лв. Освен това, около 5000 са похарчени за лекарства и раница за TPN (скоро ще ви опишем как се отразяват проблемите в лекарствената политика на републиката на Елена лично, която, за съжаление, е само един пример от много...). Скоро ще качим "счетоводството" на сайта.

Времето си лети. Новините са все едни и същи - чакаме някакви писма, някакви институции, някакви хора ни обещават и ни обещават и ни убеждават, че са свръхсупер ангажирани с нас. А Ели се държи. Всяко писмо се случва със зор, натиск, скандали, търчане. За донор знаехме, че се чака с месеци, но за 10 писма - четири месеца?! И Ели е определена като спешен случай? Какво ли е с не-спешните?...

Помагат ни стотици хора, но дори най-елементарното нещо още не се е случило - Ели не е заминала за предварителните изследвания. Дори не знаем какво ще ни отговорят: кое е най-доброто лечение за Ели? Какви средства трябват? Оценките варират между 100 000 лв и да не ви разправяме колко.

Сега чакаме дата от Болоня. Другата седмица.

Всяка седмица чакаме другата.

Ели е в отлично състояние, усмихната е и се чувства добре, като изключим че вчера станаха 3 месеца от както изгуби червата си и няма никакъв конкретен резултат от усилията ни. Миналата седмица беше редовно с температура, но в момента показателите ѝ са като на абсолютно здрав човек. Явно лекарите ѝ си разбират от работата.
Очакваме новини от Обществения съвет, свикан специално за нея, но няма никаква причина за отказ от тяхна страна, така че тръпнем в очакване следващата порция бюрократщина.
След този съвет се очаква следващо геройско усилие от страна на Изпълнителната агенция по трансплантация - да подпишат договор с Университетската болница "Св. Орсола" в Болоня, и то след като се уточнят трудни за уточняване детайли - кои 60 дни покрива държавата, какво остава за близките, какво трябва да гарантират близките, кога и как може да замине Елена, и така нататък, и така нататък.
Междувременно, ние се опитваме да съберем необходимите допълнителни средства по всякакви начини:

След доста остри протести от страна на близките на Ели пред институциите, със съдействието на вестник 24 часа, Общественият съвет ще бъде свикан извънредно, вероятно в сряда, от министър -председателя. Много е хубаво, направо е успокоително, че протестите ни се чуват от управниците, без да се налагат изпълнения. Дали, обаче, това е последният ни протест и докъде ще стигне следващият?

За сведение: Общественият съвет изпълнява абсолютно същата функция, която изпълняват и трите специализирани комисии към Комисия за лечение на българи в чужбина, които още на 5-ти февруари са се изказали за спешна нужда от животоспасяващо лечение в чужбина, невъзможно в България. Явно мнението на хирурзи от ранга на проф. д-р Димитрова, доц. д-р Белоконски, доц. д-р Кацаров не са достатъчни, а доц. д-р Владов нещо да не би да не си е казал мнението ясно в становището, което от повече от месец виси на този сайт ("...смятаме необходимостта за извършване на тънкочревна трансплантация за крайно належаща..."), че му го искат още един път на предстоящия съвет!
А през това време болницата в Болоня втора седмица са увиснали и нямат отговор на писмата си!... И тепърва трябва с тях да се уточнява какво покрива държавата, какво се покрива от благотворителната сметка - вероятно от Болоня ще искат гаранции и от нас, близките, а всичко това отнема толкова много време...
Както и да е, не ги разбираме ние тези изключително важни юридически въпроси, явно. Дано хората там си свършат най-накрая работата - тогава ще им благодарим най-искрено. Както сега благодарим на Нелбо инжинеринг, които ще подслонят нашата живописна изложба на 4-ти май, с която ще събираме онази част от средствата, които държавата не покрива. А Ели е поизнервена, от време на време вдига температура. Чуди се какво да кандидатства в Болонския университет, че я чакат няколко години там...

След проведен разговор със служител на Изпълнителната Агенция по Трансплантации стана ясно, че за да може Елена да бъде изпратена в клиника в чужбина, то трябва да се даде разрешение от ИАТ и от т.н. Обществен Съвет към Министерски Съвет, който ВСЕ ОЩЕ НЕ СЪЩЕСТВУВА!!! Тепърва трябва да се създаде този съвет, а на нас от януари месец ни се казва, че от българска страна няма никакви проблеми. Сега клиниката в Болоня има готовност да приема Елена веднага, стига от България да гарантират финансирането на трансплантацията. Но кога ли ще се конституират всички необходими за целта съвети и подобни структури??? А през това време Елена живее в болницата.

Вчера Елена взе първия си истински душ в болницата, 75 дни след операцията! Естествено, озвъня цялата вселена да ни обясни колко е страхотно и какви точно шампоани и как миришели и т.н. А след колко ли още дни ще ѝ е първото истинско ядене?
Още една хубава новина: от ВМА ѝ изнамериха някаква раничка за парентерално хранене, т.е. едно тежко раничище, което Ели едва носи, но с нея може да не стои в болница по няколко часа. Вече се вози наляво-надясно, скоро, ако се чувства добре, ще я изкараме малко от София.
С Болоня уж се уточняват най-последните детайли (и после ще останат само най-най- последните). Утре може би ще знаем какви точно разходи ще останат непокрити от държавата. Още нямаме дата за заминаване за вече легендарните предварителни изследвания, но всяка вечер могат да кажат, че утре сутрин се пътува.
И така, Ели е желязна, макар че няма седмица без някой проблем; вече университетската болницата St. Orsola-Malpighi в Болоня е почти сигурното място; държавата положително ще покрие всичко, предвидено от законите; от благотворителност са събрани около 24 000 лв. Това е резултатът от 75 дни.

Днес сутринта около 9:10 се сдобихме с официален документ от ИАТ, в който се твърди, че България ще поеме разходите по лечението на Ели в Болоня: записването в донорската листа на Италия, самата трансплантация и 60 дневния регламентиран от закона период от престоя в болницата. Документът може да бъде видян в секция документи на сайта. Престоя в Болония, според данните ни, средно варира между 300 и 600 дни, разбира се, не през цялото време в болницата. За медицинските разходи за дните след 60тия, ще трябва да разчитаме на добрите сърца на хората...
виж

Ленчето се измъква през ден от болницата за по 2-3 часа (толкова издържа без вливки). Днес ходи на пресконференцията за трансплантациите да се види tetе-a-tete с всичкото народ от Изпълнителната агенция по трансплантация, за тяхно изумление. Седнала наша Елена в залата, ухилила се от ухо до ухо, забола нос в едно кафенце - почерпка от БТА, дето не може да го изпие, и се лендзи на камерите... Поговорихме отново с ИАТ и отново ни увериха, че в най-скоро време ще има яснота - в коя клиника, кога и какво ще правят на Ели.

Днес Елена отново снова извън болничната си стая. Видно е, че нищо не може да попречи на желанието ѝ да бъде част от пулсиращия ритъм на живота навън.

Днес Ели е претърпяла поредната манипулация... Абокатът за тотално парентерално хранене се е отшил и се е наложило да го сменят с нов (лекарите ѝ са реагирали своевременно). Няколко часа по-късно Елена пак е във вечно доброто си настроение. Новият абокат е някакъв свръх-модерен, за което отново трябва да благодарим на др. Симеонова, реаниматора на Елена. Тя е един от малкото анестезиолози в България, които могат да поставят такъв тип абокат. Късмет е, че Елена попадна в нейни ръце! Чести проблеми с абоката са начална индикация за непоносимост към тоталното парентерално хранене (TPN) и са показание да се побърза с трансплантацията. Фамилната полипоза е още една причина да се побърза. Това не си го измисляме ние, може да се поинтересувате и сами:
www.intestinaltransplantassociation.com.
Превод на избрани фрази от този текст:

"Болести, водещи до нужда от тънкочревна трансплантация: ... 4. Дезмоидни туморни образувания или фамилна полипоза... Много деца и възрастни понасят добре TPN и за тези пациенти трансплантация може да е противопоказна. Трансплантацията обаче е потенциално животоспасяваща опция за пациенти, които не толерират TPN и имат ограничен венозен достъп..."
И да разсеем една заблуда - TPN е извънредно скъпа процедура и трансплантацията е по-евтиният вариант за държавата. Така че, господа чиновници, моля, работете!

Ленчето вече има геройски напредък. Вече направи два похода до пейките пред болницата. Позволяват ѝ да пие по малко неща, различни от вода (не можете да си представите лицето ѝ след първия бульон). Отслабнала е много, но не е страшно, за сега. Танцува си със стойката на системите и не спира да се усмихва, нито да усмихва хората около нея (не, че нервите ѝ са от стомана). Говори предимно за храна и смята след трансплантацията да мине един готварски курс.

Благодарим на всички присъсвали на откриването на изложбата на трансплантираните деца! На останалите - заповядайте, изложбата ще продължи до 24-ти март.
При целия калабалък, не можа да се чуе ясно от какво има нужда Елена:
1. Имаме уверения, обещания, успокоения и много малко документи, потвърждаващи че Изпълнителната агенция по трансплантация и другите обвързани институции ще изпълнят задълженията си: навременна организация на предварителните изследвания и евентуалната трансплантация, покриване на основните разходи около трансплантацията и 60 дневен престой в избрания трансплантационен център, едновременното подготвяне на необходимите специалисти (по предварителни сведения, специализации на един гастроентролог и един рехабилитатор) в същия този център. За седем седмици не виждаме развитие.
2. В лош сценарий Елена ще има нужда от спешни допълнителни разходи, извън тези, които по закон МЗ трябва да покрие (например, понякога се налага и едногодишен престой в болница с най-различни болнични разходи). Така че Ели все пак има нужда от средства!

Честит рожден ден, Ели! Желаем ти успешна трансплантация!

Цял ден получава подаръци, лекарите и сестрите от ВМА ѝ направиха малка изненада.

За осми март, Ели получи подарък от няколко цветарски магазина - съгласиха се да поставим кутии за набиране на средства. Ако желаете да помогнете по този начин, заповядайте:
Лозенец, на ъгъла на "Света гора" и "Дж. Баучер" (срещу ФМИ);
Орландовци, "Мара Бунева" 48;
Враждебна, до Кметството.

Ели е невероятна. Вероятно ще влезе в историята като най-жилавия пациент за случаи като нейния. Прави все по-дълги разходки в коридора и се надява скоро да я пуснат на пътешествие до пейките пред болницата. 40 дни от операцията... В момента най-много я тормозят мудността на институциите и гладът. От 40 дни Ели не е вкусвала храна. Парентералното хранене явно не може да излъже стомаха ѝ. Губи тегло.
Ели има интернет, но ѝ е много трудно да го използва, просто защото не може да стои седнала или да намери удобна поза, в която да пише, без да я боли.
А ние научихме, че парижката клиника е била готова да я приеме за предварителните изследвания още на 1-ви март. Това не се е случило поради липса на организация.

Сигурно и вие се питате:

защо

липсва

организация??...

Ели пожелава на всички:
Здраве, любов и късмет. Повече спорт и по-малко вредни навици. И никога да не забравяме, че любовта е здраве!

Ели скоро ще има интернет, очаквайте включване лично от нея :-). Добри новини от лекарите ѝ: твърдят, че е готова да замине за предварителните изследвания в Париж, което е страхотно. Не е страхотно обаче, че ВМА, парижката клиника и Министерството на здравеопазването не могат да съгласуват заминаването. Освен че се молим на тези институции, опитваме се да им помагаме, макар че не е наша работа. Търсим съдействие от всякъде, но нещата, както обикновено, са мудни.
Благодарим на всички, които участват в кампанията за Ели по един или друг начин! Тази кампания е основното ни оръжие да осигурим на усмихната ни медийна звезда не само средствата, от които има нужда, но и бързата организация на трансплантацията, и условията, в които ще ѝ се наложи да живее след това...

След продължителни разговори с лекари и хирурзи от България и чужбина, след разговори с Министерството на здравеопазването и здравни журналисти, бяхме посъветвани в никакъв случай да не сваляме сметката от сайта. Разходите по трансплантацията, предвидени в офертата, няма да бъдат единствените медицински разходи на Елена. Трудно е да предвидим отнапред, какви други спешни нужди ще настигнат Ели, но порядъкът е десетки хиляди лева... Ако Елена е силна и здрава и има късмет, имаме уговорка с ИАТ към МЗ останалите в сметката средства да отидат за закупуване на медицинско оборудване, необходимо за парентерално хранене на случаи като Ели, и за диализатори за стотиците млади хора, които чакат за бъбречна трансплантация.
Ели имаше много тежка седмица! Получи пареза на стомаха и стоя почти седмица със сонда, имаше технически проблеми с дренажите, изтърпя поредната серия болезнени процедури, свързани с парентералното хранене (поставиха ѝ огромен сребърен абокат, през който ще я хранят в следващите месеци). Тя обаче е несломима! След като се размина на косъм от смъртта, след цял месец закована на леглото, след 29 дни без почивка от болка, ножове, игли, лекари, кошмари, несигурност, припадъци, маркучи, стърчащи от нея - тя продължава да се усмихва от ухо до ухо, храни гълъбите на прозореца си във ВМА с бисквити и не спира да говори за храна. Милата, умира от глад... И днес най-сетне е без сонда и без проблеми с дренажите.
Обичаме те, Елено!

Вече е твърдо: Елена ще бъде трансплантирана в Париж! В момента, в който се стабилизира, я качваме на самолета за необходимите изследвания. Вероятно ще чака за дарител на органи известно време (средно се чака месец и половина, но според случая може да е значително повече или по-малко). Следва трансплантация. Болничният престой в Париж, ако няма усложнения, също е от порядъка на месец и половина. Отзивите за клиниката са великолепни. Твърдят, че в последните години нямат нито един отхвърлен орган. Имат 17 трансплантации на тънки черва, сред тях и родилка; отделно имат стотици успешни трансплантации на други органи. Финансовите въпроси са напълно уредени, като че ли. 25 дни бяха необходими на държавата, клиниките и всички приятели на Елена, за да стане всичко възможно най-бързо. Най-малко 51 души звъняха, писаха писма, четяха сайтове и документи, организираха, подкрепяха Ели.

Всичко вече е в ръцете на Елена, лекарите ѝ и Дядо Боже. А ние тук ще се постараем да направим нещо за Ели и хората като нея... още не сме стигнали края на историята...

Ели е весела и спокойна. Продължава да е нестабилна, прави пакости, но се чувства все по-добре. За съжаление може да се наложи да остане във ВМА до трансплантацията, или докато не стане възможно парентерално хранене у дома ѝ (още не ни е ясно какви са пречките, освен финансови). Няма яснота къде ще е трансплантацията. Провеждането на трансплантацията в Париж е напълно организирано, но все още очакваме отговор от Болоня и Бирмингам, които са най-реномираните европейски центрове по тънкочревна трансплантация. Не е ясно и кога ще се случи трансплантацията. ВМА настоява Елена да бъде възможно най-бързо настанена в център с повече опит в парентералното хранене и в минимален срок Ели да бъде трансплантирана. От няколкото световни центъра, с които общуваме, ни съветват наопаки, да не бързаме, да оставим Ели да се стабилизира. В известна степен спорът изглежда и финансов, предвид космическите цени на парентералното хранене...
За финансирането на трансплантацията - вярно е: Министерството на здравеопазването реши разходите по най-евтината оферта за лечение на Ели да бъдат покрити напълно от държавата. След многото слухове и истории бяхме много приятно изненадани, когато се оказа, че държавните институции работят доста по-бързо от участващите клиники, за което благодарим. Нямаше по-добър и по-бърз вариант за Ели. Това силно улеснява и контакта ни с клиниките, ускорява всички процедури и най-важно, сега е доста по-просто да поддържаме настроението на Елена.
За да е напълно ясно, още веднъж повтаряме: сметката на Ели е набирателна, и средствата от нея могат да се използват само целево - единствено за лечението на Ели, т.е. за медикаменти, медицинска апаратура, непредвидени прегледи, рехабилитация и др. В близките няколко години Елена неведнъж ще има нужда от тези средства, предвид значителния престой, който я очаква в чужда държава. Държавата покрива офертата от клиниката, която включва само трансплантацията, престоя в клиниката, записване в донорските листи, парентералното хранене по време на престоя, медикаментите за рехабилитационния период. Ако Ели има късмет и всичко върви по вода, неизразходваните средства от сметката ще идат за друга благотворителна кампания. Самата Елена може да разчита на немалко средства от няколко такива неизразходвани сметки от други, вече приключили благотворителни кампании. Всяка стотинка, изхарчена по тази сметка в месеци и години, ще бъде документирана и ще се постараем документите ще бъдат публикувани на този сайт.
По желание на семейството на Ели няма да публикуваме номера на сметката, докато не стане ясно какви допълнителнителни средства ще са необходими на Ели.
Молим всички, които обичат Ели, да продължават да следят новините за нея, защото историята едва започва...

След среща със Стоян Александров, председател на Комисията за лечение в чужбина и разглеждане на случая на Елена от него се установи следното:
Комисията е напълно съгласна, че трансплантацията трябва да се направи, но няма пари и чака да се създаде митичният "Фонд". Същият фонд, познат ни от следизборната кампания на Бойко Борисов. Клип, рекламиращ дейността на "Фонда" се върти по телевизиите: "96 млн за трансплантации! Няма да остане никой нуждаещ се, без да му бъде направена необходимата трансплантация". Този "Фонд" по думите на Стоян Александров може да бъде създаден "всеки момент", току виж още утре може да вземат да го гласуват в Народното събрание.... и така си го чакат от есента на 2009. Паралелно съществува "Изпълнителна агенция по трансплантациите", която разполага с бюджет, но не се знае какъв и не се знае каква сума биха отпуснали за Елена, която до момента е единствената българка, нуждаела се някога от трансплантация на тънки черва. В скоро време са обещали да решат... нещо. Да чакаме! Но Ели не може да чака.
От днес имаме официална оферта от клиниката във Франция: общата сума, за която се борим, възлиза на 244 258,59 €. Офертите от клиниките в САЩ са от порядъка на 1 200 000 $ и държавата не би ги покрила, та ако ще да правят трансплантации на тънки черва с два пъти по-голяма успеваемост там.
Молим всички, които могат да помогнат, да го направят!
От днес на сайта е публикувана дарителската сметка. Тя е набирателна и всички пари от нея могат да се използват само и единствено за лечението на Ели. В случай, че се съберат повече средства от необходимото, те ще бъдат преведени по друга дарителска сметка, на друг нуждаещ се.
Благодаря!

За пореден път отлагаме всички събитията с една седмица. Нещо, което ще направим вероятно още няколко пъти... Не можем да помогнем, преди да получим оферта от трансплантационен център и отговор от Министерството дали ще финансира трансплантацията. Но всичко се бави - болниците се бавят, Министерството се бави, лекарите се бавят... Елена трябва да остане поне още месец и половина на парентерално хранене, може би и повече, докато се стабилизира след тежката операция. След това я чакат купища изследвания и дълги административни битки. А накрая и чакането за донор. Всичкото това чакане е много опасно за нея. Молете се да издържи, подкрепяйте я, за да издържи, помагайте да ускорим нещата, за да издържи.
Ще издържи!

Поискали сме информация и оферти от всички центрове за трансплантация на тънки черва по целия свят. Само осем града по света имат опит и успех с тази трансплантация: Питсбърг, Индианаполис, Лос Анджелис, Омаха и Кливлънд в САЩ; Болоня в Италия; Бирмингам в Англия; Париж във Франция. При това, в САЩ правят годишно два-три пъти повече трансплантации на възрастни, отколкото в Европа са правени някога въобще!

Втора седмица започва, заета с бюрокрация. Ели е... добре. Вече се опитва да ходи сама, говори дълго без да се изморява... Никак не е, като да няма проблеми, но се справя с проблемите си. Надяваме се до десетина дни да успеем да я върнем у дома, на домашно парентерално хранене (в болницата има висок риск от болнични инфекции). Вече знае почти всичко - и за шума, който може да се вдигне около нея, научи и за собствения си сайт, и за това колко много хора следят какво се случва. Само не знае за опасностите.

С една дума, ще се чака. Министерството на здравеопазването ще чака становище от Военномедицинска академия, което от ВМА не благоволиха и днес да подготвят; не могли да намерят третия член от комисията, за да подпише. Е, можеше и по-зле да е, до вчера не подозираха, че трябва такова становище. От Министерството очакват вероятно и оферти от 3 чуждестранни клиники. Чуждестранните клиники също чакат документи от ВМА и всяка чака по нещо различно. ВМА не знае какви документи чакат от клиниките. В министерството едва ли имат идея, че за оферта на чуждестранните клиники им трябва нещо повече от епикризата. ДМС номер се очаква след окончателно решение на министерството. Медии биха участвали също след такова решение, а вероятно и след отваряне на ДМС. Мъчително.

А Ели се държи.

Ели научи за трансплантацията. Само тя си знае какво ѝ е, но го приема със смях. И знае, че ще се погрижим. Получихме епикриза, най-накрая. Обиколихме с десетки документи десетки институции. Опитваме се да скъсим всяка процедура, която може да забави трансплантацията... но най-много може да я забави липсата на средства. Военно-медицинска академия, където Ели бе оперирана, отказа финансиране. Сега всички погледи са вторачени в Министерството на здравеопазването и Комисията за лечение на българи в чужбина. Обещанията им са най-разнообразни - от цялата сума до част от нея, от решение в сряда до решение в петък. Напрежението за нас, близките, е огромно. Но да, ние ще се погрижим. С всички сили. С всички средства.

Седми ден. Елена е в пълно съзнание, шегува се и е сладка... но е адски изтощена. Дори се е разходила. Разрешават й да пие течности - нарочно й се дава да ги пие, за да се ускори адаптацията на остатъка от червото, но тя не може да ги усвоява... Говори трудно, но чете смс-и лесно. Вече са я предупредили, че може да остане дълго в болница, че я чака още една операция. Тя, обаче, не пада духом. Утре ще види родителите си, за 2 минути, с маски на лицето. Изобщо не знае за трансплантация, не знае колко е сериозно, нито каква лудница е вън от малката ѝ стая... Ние не почиваме в събота. Организираме фейсбук акция. Желаещите да участват, да се свържат с fhri@chem.uni-sofia.bg. Четем документации, закони. Набираме участници за предстоящите събития.

Елена излезе от реанимация, казала няколко думи, "Спокойно, мамо, ще се оправя". Елена не знае. Докато не узнае, не я заливайте със смс-и (но все пак ѝ пишете), и не споменавайте думата "трансплантация".
От ВМА не успяха да издадат епикриза днес. Това значи, че нито можем да влезем в донорската листа, нито да пратим документите към клиниките в Инсбрук и Питсбърг, нито да отворим сметка до понеделник. Губим три дни за парче хартия.
В понеделник, освен че чакаме епикриза, във ВМА ще се съвещават. Борим се да поемат всички разходи по операцията. Уж много ни съчустват, да видим какво повече ще дадат на Еми от потупване по рамото. Ако все пак не стане, всички погледи се насочват към Министерството на здравеопазването. Министър Божидар Нанев, в интерес на истината, е много кооперативен до този момент. Финансирането може да стане през Комисия по лечение на българи в чужбина към министерството. Тази комисия ще предаде документите на специалисти, които се изказват дали операцията е възможна, колко е спешна, вярно ли е, че не може да се прави в България – все въпроси, на които от ВМА поне има отговор. За да им отговорим отново, губим още около седем дни за още едно парче хартия. Няма твърд ангажимент от никъде и от никого, и щом се спомене за финансиране, се започва със „правим всичко възможно” и „ще видим”.
Ние също ще правим всичко възможно и ние също ще видим. В понеделник или вторник ще отворим сметката. Ако ВМА или Министерството платят операцията, това ще ни улесни. В сметката ще събираме само средствата за скъпите медикаменти, с които ще трябва да живее Ели след това (които, по предварителна информация, не се поемат от Здравната каса). Ще заявим цялата сума, разбира се, за да сме сигурни. Ако нещо неотчетено остане на сметката, ще отидат за друг нуждаещ се. А нуждаещите се са 43 души... 43 деца, девойки, самотни родители... с Ели - 44...
За да сте наясно с какво сте се захванали, приятели мои, рекордното време за една успешна кампания в историята на Българския дарителски форум е 4 месеца. В случай на нужда, налага се да подновим рекорда с 2 месеца.
Боже, помози!

Елена вече е в съзнание, всичките й показатели са добри, няма температура, говори тихичко. Още не е питала какво й е, но наш човек лекар си е подготвил реч, която да не я шокира.

Това е засега от нея, тя си спазва своята част от задълженията.

Добра новина – повечето изследвания на Ели са готови и са добри. „Добри” значи, че трансплантация е възможна и тя има шанс. От тук насетне всичко е до организацията. Елена излезе от операционната, пак. Засега толкова... Стабилна е, вече без опасност за живота. Чакаме да се събуди. Организираме кампанията по набиране на средствата. Емилия (майка ѝ) се срещна с репортер от БНТ и с министъра на здравеопазването. В контакт сме с Европейската Организация по Трансплантации на Черен Дроб и Тънки Черва, ELITA. В контакт сме с най-реномираната клиника за трансплантация на тънки черва в света – The Thomas E. Starzl Transplantation Institute, Питсбърг, САЩ.

Елена е в реанимация във военна болница, клиника по интензивна терипия на 3ти етаж. Стабилизирала се е, вече диша сама. Утре ще я затворят и ще я събудят. В четвъртък ще е готова хистологията, на базата на хистологията ще имаме готова епикриза в петък. Епикризата ни е необходима за всички начинания. Австрийците поеха ангажимент... вероятно ще бъде в ръцете на д-р Йохан Прачке, от Medizinische Universitat Innsbruck, Univ.- Klinik für Allgemein- und Transplantationschirurgie. Анализираме и останалите възможности – в света има около 40 клиники, в които се извършва подобна трансплантация.

Първи ден с добри вести...

За да живее Елена, трябва да бъде хранена венозно, в клиника. В това състояние не може да остане дълго. Надяваме се да е възможна трансплантация. Не е в съзнание. В контакт сме с Инсбрук, Австрия – най-известния европейски център за трансплантации.

След усложнения от първата тежка операция, тази вечер Ели получи "инфаркт" на тънките черва, поради което те бяха отстранени. В момента е в реанимация, във ВМА, с опасност за живота.

Днес Ели претърпя тежка операция, при която бяха извадени два големи тумора от корема ѝ. Ако тази операция беше закъсняла дори с месец, Ели можеше да не е между нас.