Състоянието на Ели е отлично, показателите ѝ са по-добри дори от преди операцията. Парентералното хранене е сведено до минимум, и в момента няма опасност за нея. Състоянието ѝ е феноменално, никой лекар не го е очаквал. Боли я, като се храни по нормалния начин, но въпреки това постоянно се храни. Припада често, не си усвоява витамините и постоянно се схваща, но най я тормози обезводняването. Водата почти не я усвоява, и особено в горещо време това я омаломощава до крайност. Но се държи!!!

Ели няма да замине в следващите два месеца; причината не са толкова средствата, колкото лекарското предписание. Лекарите са обещали да обяснят подробно какво се случва на една пресконференция, която ще обявим скоро.

Приближаваме целта, която сме поставили като средства. Виваком, след като подкрепиха много сериозно стрийтбол турнира ни, сега ще направят и едно дарение, с което ще прехвърлим 70,000 лв в сметките. Днес, на Spirit of Burgas, група Sub Zero Farm ще развеят нейния трансперант-"талисман" пред публиката, докато подгряват на Prodigy. А ние обмисляме следващите събития и завързваме контакти с фондации по света...

Няма да те дадем, Елено.

Ели продължава да се бори успешно, и организма и се приспособява, някак си. Боли я, много я боли, но в следващия миг се усмихва широко, което успокоява. Понеже няма много повече за казване, вместо новини, ще пуснем малко от писмата, които стигат до нас. Не винаги има време да отговаряме, но всяка добра дума ни дава сила:
„Днес, чрез сайта "Спаси, дари на ..." попаднах на сайта на Ели. Мисля че няма думи, с които човек може да опише какво точно е чувството, което се поражда у човек, когато прочете за Ели и в същото време види снимките й- усмихната, красива, лъчезарна, просто едно слънце в човешки образ!... ...С надежда ще следя сайта й и с очакване да се появи новината за трансплантацията й и възвръщането й към нормален живот, който тя заслужава. Специални поздрави на силната Елена!...”

„...Хората си гонят отпуски и си живеят в измислената реалност с "може би наесен, като има повече хора". Какво значи "наесен"? Но май и аз съм прекалено уморена, за да ревна с цяло гърло и да тропам скрак, докато някой свърши нещо... Чудех се с какво мога най-успешно да помогна, кое е това, което правя най-добре и ще ми помогне да събера най-много за Ели? Гледам хората около мен, които всеки ден отиват на работа и правят драми за дребни глупости. А Ели се усмихва и се бори. Сбъркан свят. Шефа ми харчи за няколко месеца парите, които на нас ни трябват за да спасим живот... ...Не мога да присъствам на всички сбития, но всеки ден се боря, и се моля нещата да се оправят. И знам, че ще стане. Заради Ели. Поздрави я специално! Надявам се скоро да мога пак да се включа с пълна сила!”

„...Човек трябва да се чувства привилигирован, ако може да помогне...”

Я да пуснем няколко хубави новини. Ако не хубави, то поне поднесени с оптимизъм, пък вие четете между редовете за това как живее Ели...
Първо, тя е добре. Организмът на това момиче е феноменален, намалиха ѝ венозното хранене, за да щадят черния дроб и я тъпчат постоянно с нормална храна, като се надяват останалите 15 см тънко черво да усвоят все нещо. За Ели това тъпчене е доста болезнено, но резултатите са много добри, показва неочаквана ресорбция, и състоянието ѝ е много добро в момента. Учи си италианския, ще свърши другата седмица с първо ниво. Не спира да се усмихва, макар че не ѝ е винаги до усмивка.
Второ, две фондации застанаха зад Ели, което е много хубаво. В България, това е фондацията "Кирил Въжаров", в Италия - фондацията "Райна Кабаиванска". Благодарим много и на двете организации! Това значи много за Ели. Като начало, посредством фондациите, ще има данъчни облекчения за медицинските ѝ разходи, и лекарствата, които купуваме чрез средствата от благотворителност, ще поевтинеят с 10-30%... без да споменаваме другите позитиви, като например как никой не обръща внимание на неучредени благотворителни акции без един билюк документи. И "политическата" ни активност не спира, борим се за още отстъпки от държавата... и всъщност, нямаме никакво намерение нито за миг да спрем да го правим.
Надяваме се август Ели да лети... само да има достатъчно средства.

В следващите дни сме организирали:
18ти юли: концерт за Ели на 1967 (гръндж) и ShowBizz с Деница Георгиева от Music Idol 2 в Swingin' Hall
24-25ти юли: второ издание на открито фотоателие за Ели в Южния парк
25ти юли: концерт за Ели на Q-Check (пънк-ска), Kaya (пънк-кор) и 4х4 (фънкиблусалтърнътив рок) в Swingin' Hall
7-8ми август: благотворителен турнир по стрийтбол в Южния парк
7-8ми август: трето издание на открито фотоателие за Ели в Южния парк
7-8 август: изложба на И. Консулова - Буци, Мариян Ценов и Катерина Бурова по дърветата на Южния парк
За повече информация, следете секция Събития и фейсгрупата на Ели...

След две публикации в Repubblica-Bologna, италианските благотворителни организации "La piccola Carovana" и "Poveri Vergognosi" осигуриха квартира на Ели в Болоня за неопределен период от време. За това трябва да благодарим на вестника, Repubblica-Bologna, на съдействието от страна на 24 часа и ВМА, на Илияна Ангелова, Румяна Станимирова, Виолина Христова, Carlo Gulotta, и разбира се, на "La piccola Carovana" и "Poveri Vergognosi"!

Един разход по-малко! Остава само парентералното хранене - 200 евро на ден...

В следващите дни сме организирали:
концерт на Fyeld и Unreal в Rock Bar Fans на 5ти,
парти в Pop Art café на 8ми,
открито фотографско ателие в Южния парк на 10ти и 11ти. За повече информация, вижте събития.

Със всичка сила се опитваме да направим, каквото можем.
В четвъртък, Румънеца и Енчев разсипаха от кеф публиката в Пиано бар Камино. Към тях се включиха гласът на Раличка и китарата на Насо Публиката не беше много, но тези четиримата направиха такова шоу, че нямаше как да не се посъбере нещичко за Ели! И беше добро!
В събота група КсеТоФон имаше едно свирене пред Сфумато, и в последния момент решиха да сложат един калъф от китара за Ели. И беше добро!
В неделя за първи път от както Ели е в болница видяхме пълна зала на концерта на Мерудия и Ас, в който се включиха без предупреждение отново КсеТоФон. И беше добро!
Следващия концерт: Unreal и Field на 5ти, отново в Rock Bar Fans.
Освен това Столична община отпусна Южния парк на кампанията за датите 10,11,25,26 юли, 7 и 8 август.
Помагайте и вие! Има ли по-хубаво усещане от това да подадеш на някого ръка?

Навърши се петия месец, откакто Ели е в болница, и започва 6ти.

Ще ми се да кажа, че за пет месеца има голямо развитие. Че Елена ще замине и всичко е наред. Но не е. Сякаш всичко едва започва.

Пет месеца Елена спи в болнично легло, когато въобще успява да заспи. Пет месеца се храни и пие вода през петнадесет сантиметрови игли, забити в гърдитe й. Пет месеца през ден-два ѝ режат нещо, забиват нещо, тъпчат я с лекарства, прекарват я през 1000 изследвания. Пет месеца, сто педесет и три дни, 3672 часа, страшни часове, болезнени... и онова дребно хубаво момиче ти се е ухилило насреща и успокоява теб, да не си се бил тревожел. Сбъркан свят...

Пет месеца в бюрокрация и молене за помощ. Преди пет месеца не знаехме дали има нещо на света, което може да спаси Елена. Сега знаем за лечение с огромна успеваемост. Държавните институции си свършиха своето, прецениха внимателно какво допуска закона, платиха го, и за останалото казаха "оправяйте се", и ни препратиха на други държавни институции. Но все пак, покриха почти всичко.

И сякаш всичко е готово, но не би! Как се намират 100000 лв? Правим концерти, изложби, репортажи, плакати...
...но всичко е до теб, който четеш това.

Пускайте смс-и. Помагайте. Сложете плакат пред дома си. Сложете брошури на работното си място. Елате на концерт. Обадете се на богатата си леля. Сложете кутия в кафенето, дето вечер пиете бира. Облепете си колата с "www.help-eli.org". Да помогнеш не е нито трудно, нито даже е скъпо... Един живот не струва 100000 лв!

Пет месеца.

Един по един, вариантите за официално решение на проблема с парентералното хранене ги задраскваме в тефтерчето...

Вариант 1 - Ели чака тук, и при донорска ситуция лети до Болоня - изключено. И при най-бързия вариант за транспорт, Ели няма да стигне на време.

Вариант 2 - НЗОК има предвидени средства за лечение и престой на българи в чужбина - не става. Плащали лекарства. Парентералното хранене, обаче, не им влиза в дефиницията за лекарство, и не го покриват. Може би до няколко месеца ще им влезе в листата. Но ако и за това чакаме 4 месеца?...

Вариант 3 - Комисия за лечение на българи в чужбина при МЗ - също получихме отказ. КЛБЧ си измиха ръцете с Фонд за трансплантация. Щом на Елена документите били във Фонда, значи те не се занимавали. Странно...

Няма да спрем да тормозим родните институции. Но е вече почти сигурно, че Елена до края на август ще бъде в Болоня и ще чака за донора си на парентерално хранене, което ще се плаща от благотворителната ѝ сметка... за сега можем да платим само около 3 месеца, а чакането може да бъде и година-две.
Утре е партито в клуб "Маската", в други ден Пецко пее в "Rock Bar Fans". Нека помогнем.

Трансплантация ще е!

Според лекарите в Болоня, организмът на Ели се справя изключително добре със "ситуацията", и тоталното парентерално хранене (TPN) й понася. Затова, вместо да се бърза с трансплантацията, ще се търси най-подходящия донор. TPN създава проблеми и е опасно, и в половината от случаите не понася на пациентите. Тогава се налага спешна трансплантация, при която донорът може да не е напълно съвместим с организма на пациента - това много увеличава риска да се отхвърли органа, но намалява риска TPN да увреди необратимо организма. Ели, обаче, за пореден път изненадва медицинската общност, и не показва и следа от проблеми с TPN. Това значи, че ще се търси най-подходящия за нея донор - в превод, ще се чака повече, за да се търси по-внимателно, за да бъде трансплантацията по-успешна.

Утре в 18:00, Ели ще се върне в София.

Причината е, че на този етап Ели не може да си позволи да остане в Болоня. Парентералното хранене е твърде скъпо, далеч не сме събрали необходимите средства, а никой не знае колко време ще се чака донор. А след трансплантацията е абсолютно задължителен едногодишен период за сметка на близките... докато не сме сигурни за тази една година, не можем и да мислим Ели да чака в Болоня.

Ще търсим решение тук... Изпълнителната агенция по трансплантация организира транспорт с военен самолет на пациенти за трансплантация в чужбина. За съжаление, тънките черва са "най-бързият" орган - от позвъняването от Болоня до момента, в който Ели трябва да е на операционната маса трябва да минат, по предварителните ни данни, най-много 3-4 часа, което е сериозен риск... Ще търсим още врати в закона за здравното осигуряване, пък дано поне частично да намерим средства за евентуален престой в Болоня. Ели от септември ще е студент в Болоня, което също много ще ни улесни. И накрая, ще хвърлим още много сили за благотворителната кампания, пък дано помогнем...

И така, битката едва започва.
Ели се справя с нейната част страхотно.

Днес, в 1:00 през нощта, Елена е пристигнала в Болоня. Настанена е в болницата St. Orsola-Malpighi за предварителните изследвания. С нея отпътуваха майка ѝ Емилия и д-р Симеонова от ВМА, която се грижи за нея през последните месеци. Д-р Симеонова ще остане една седмица, а Ели и Еми - каквото сабля покаже.

Най-вероятното решение от тези изследвания според предварителните разходи е тънкочревна трансплантация. В този случай, Ели и Еми ще останат в Болоня, в общежитие в близост до болницата, под постоянно лекарско наблюдение, за да чака слънчевото ни момиче за донора си... което може да е ден, а може и година. Този престой ще бъде финансиран от благотворителната сметка (докато може). След трансплантацията следва двумесечен престой в болницата, който - заедно с трансплантацията - се финансира от Фонда за трансплантация. След това ще има още една година в общежитието, за което пак ще разчитаме на добрите сърца на хората.

По-малко вероятно, но по-добро за Ели, е второто решение. В последните месеци, малкото останало черво показа "добро поведение", което дава известни надежди на лекарите, че има шанс за други варианти, за които няма да обясняваме тук, донякъде от суеверие... лекарите от Болоня ще преценят.

Лекарите в Италия са много мили; болничната ѝ стая не е голям лукс (особено след страхотните условия, които имаше Ели във ВМА), но това не е болка за умиране. Раницата за парентерално хранене, която закупихме с благотворителната сметка, ѝ позволява доста повече движение, само дето е много тежка.

Това са за сега новините. Следва да благодарим на много хора, без които първата стъпка към оправянето на Ели нямаше да стане: екипът от ВМА, Изпълнителната агенция по трансплантация и Фонда за трансплантация (при все че доста се изнервихме взаимно, в крайна сметка беше свършена гигантска работа по учредяването на Фонда), PRO.BG, news.bg, АПБЗ, Италианското посолство, и още много, много хора, знайни и незнайни, които помогнаха и помагат...

15 май, събота

Най-сетне някакво развитие!
Ели, след 115 дни бюрокрация, в понеделник най-сетне заминава за Болоня за предварителните изследвания. От тук на сетне има два сценария:

Ако тези изследвания кажат, че Елена е за трансплантация, Фонда за трансплантация твърдо поема голяма част от разходите (около 500 000 лв, включва самата трансплантация, записването в донорската листа, 60 дни престой след трансплантацията). На гърба на Ели остават всички медицински разходи извън тези 60 дни, които много зависят от състоянието ѝ, и в добрия случай ще са около 100 000 лв., за които всички ние се борим!

Ако тези изследвания кажат, че за Елена има и по-добро лечение от трансплантация (което е малко вероятно, но възможно, и е по-добър вариант), започваме битката с държавата отново от нулата, защото за всичко, което не е трансплантация, не отговаря Фондът за трансплантация...

А Ели е много усмихната и малко уплашена.
Утре - концерт на Пецко и "Peci Pecito" в "Маската" в Студентски град.
На 29ти май, събота - концерт на "П.И.Ф.", "VOXX" със Дичо, Любо от "Те" в "Sofia Live Club" под НДК.

Вчера Jeremy, ПИФ и Остава направиха голямо шоу за Ели, за кеф на около 150 души в Маската. Имаше и изненада: група "VOXX" с Дичо също се включи. Ели успя да дойде за половин час... жалко, че не дочака да ги чуе, но пък успя да се запознае с всички тези готини хора.

Жестът беше страхотен, качеството - още по-!...

Голямо, много голямо, страшно голямо благодаря!

А днес, от Италия са върнали договора, който бе изпратен миналия петък, за да се включат няколко допълнителни клаузи. Топката е отново в Изпълнителната агенция по трансплантация. Да видим, дали до края на седмицата ще има нови пасове.

Опитваме се да не нервничим, но за съжаление, нещо хич, ама хич не ни се отдава.

Кога, по дяволите, ще има дата?!!

В банковата сметка има вече близо 30 000 лв. Освен това, около 5000 са похарчени за лекарства и раница за TPN (скоро ще ви опишем как се отразяват проблемите в лекарствената политика на републиката на Елена лично, която, за съжаление, е само един пример от много...). Скоро ще качим "счетоводството" на сайта.

Времето си лети. Новините са все едни и същи - чакаме някакви писма, някакви институции, някакви хора ни обещават и ни обещават и ни убеждават, че са свръхсупер ангажирани с нас. А Ели се държи. Всяко писмо се случва със зор, натиск, скандали, търчане. За донор знаехме, че се чака с месеци, но за 10 писма - четири месеца?! И Ели е определена като спешен случай? Какво ли е с не-спешните?...

Помагат ни стотици хора, но дори най-елементарното нещо още не се е случило - Ели не е заминала за предварителните изследвания. Дори не знаем какво ще ни отговорят: кое е най-доброто лечение за Ели? Какви средства трябват? Оценките варират между 100 000 лв и да не ви разправяме колко.

Сега чакаме дата от Болоня. Другата седмица.

Всяка седмица чакаме другата.

Ели е в отлично състояние, усмихната е и се чувства добре, като изключим че вчера станаха 3 месеца от както изгуби червата си и няма никакъв конкретен резултат от усилията ни. Миналата седмица беше редовно с температура, но в момента показателите ѝ са като на абсолютно здрав човек. Явно лекарите ѝ си разбират от работата.
Очакваме новини от Обществения съвет, свикан специално за нея, но няма никаква причина за отказ от тяхна страна, така че тръпнем в очакване следващата порция бюрократщина.
След този съвет се очаква следващо геройско усилие от страна на Изпълнителната агенция по трансплантация - да подпишат договор с Университетската болница "Св. Орсола" в Болоня, и то след като се уточнят трудни за уточняване детайли - кои 60 дни покрива държавата, какво остава за близките, какво трябва да гарантират близките, кога и как може да замине Елена, и така нататък, и така нататък.
Междувременно, ние се опитваме да съберем необходимите допълнителни средства по всякакви начини:

След доста остри протести от страна на близките на Ели пред институциите, със съдействието на вестник 24 часа, Общественият съвет ще бъде свикан извънредно, вероятно в сряда, от министър -председателя. Много е хубаво, направо е успокоително, че протестите ни се чуват от управниците, без да се налагат изпълнения. Дали, обаче, това е последният ни протест и докъде ще стигне следващият?

За сведение: Общественият съвет изпълнява абсолютно същата функция, която изпълняват и трите специализирани комисии към Комисия за лечение на българи в чужбина, които още на 5-ти февруари са се изказали за спешна нужда от животоспасяващо лечение в чужбина, невъзможно в България. Явно мнението на хирурзи от ранга на проф. д-р Димитрова, доц. д-р Белоконски, доц. д-р Кацаров не са достатъчни, а доц. д-р Владов нещо да не би да не си е казал мнението ясно в становището, което от повече от месец виси на този сайт ("...смятаме необходимостта за извършване на тънкочревна трансплантация за крайно належаща..."), че му го искат още един път на предстоящия съвет!
А през това време болницата в Болоня втора седмица са увиснали и нямат отговор на писмата си!... И тепърва трябва с тях да се уточнява какво покрива държавата, какво се покрива от благотворителната сметка - вероятно от Болоня ще искат гаранции и от нас, близките, а всичко това отнема толкова много време...
Както и да е, не ги разбираме ние тези изключително важни юридически въпроси, явно. Дано хората там си свършат най-накрая работата - тогава ще им благодарим най-искрено. Както сега благодарим на Нелбо инжинеринг, които ще подслонят нашата живописна изложба на 4-ти май, с която ще събираме онази част от средствата, които държавата не покрива. А Ели е поизнервена, от време на време вдига температура. Чуди се какво да кандидатства в Болонския университет, че я чакат няколко години там...

След проведен разговор със служител на Изпълнителната Агенция по Трансплантации стана ясно, че за да може Елена да бъде изпратена в клиника в чужбина, то трябва да се даде разрешение от ИАТ и от т.н. Обществен Съвет към Министерски Съвет, който ВСЕ ОЩЕ НЕ СЪЩЕСТВУВА!!! Тепърва трябва да се създаде този съвет, а на нас от януари месец ни се казва, че от българска страна няма никакви проблеми. Сега клиниката в Болоня има готовност да приема Елена веднага, стига от България да гарантират финансирането на трансплантацията. Но кога ли ще се конституират всички необходими за целта съвети и подобни структури??? А през това време Елена живее в болницата.

Вчера Елена взе първия си истински душ в болницата, 75 дни след операцията! Естествено, озвъня цялата вселена да ни обясни колко е страхотно и какви точно шампоани и как миришели и т.н. А след колко ли още дни ще ѝ е първото истинско ядене?
Още една хубава новина: от ВМА ѝ изнамериха някаква раничка за парентерално хранене, т.е. едно тежко раничище, което Ели едва носи, но с нея може да не стои в болница по няколко часа. Вече се вози наляво-надясно, скоро, ако се чувства добре, ще я изкараме малко от София.
С Болоня уж се уточняват най-последните детайли (и после ще останат само най-най- последните). Утре може би ще знаем какви точно разходи ще останат непокрити от държавата. Още нямаме дата за заминаване за вече легендарните предварителни изследвания, но всяка вечер могат да кажат, че утре сутрин се пътува.
И така, Ели е желязна, макар че няма седмица без някой проблем; вече университетската болницата St. Orsola-Malpighi в Болоня е почти сигурното място; държавата положително ще покрие всичко, предвидено от законите; от благотворителност са събрани около 24 000 лв. Това е резултатът от 75 дни.

Днес сутринта около 9:10 се сдобихме с официален документ от ИАТ, в който се твърди, че България ще поеме разходите по лечението на Ели в Болоня: записването в донорската листа на Италия, самата трансплантация и 60 дневния регламентиран от закона период от престоя в болницата. Документът може да бъде видян в секция документи на сайта. Престоя в Болония, според данните ни, средно варира между 300 и 600 дни, разбира се, не през цялото време в болницата. За медицинските разходи за дните след 60тия, ще трябва да разчитаме на добрите сърца на хората...
виж

Ленчето се измъква през ден от болницата за по 2-3 часа (толкова издържа без вливки). Днес ходи на пресконференцията за трансплантациите да се види tetе-a-tete с всичкото народ от Изпълнителната агенция по трансплантация, за тяхно изумление. Седнала наша Елена в залата, ухилила се от ухо до ухо, забола нос в едно кафенце - почерпка от БТА, дето не може да го изпие, и се лендзи на камерите... Поговорихме отново с ИАТ и отново ни увериха, че в най-скоро време ще има яснота - в коя клиника, кога и какво ще правят на Ели.

Днес Елена отново снова извън болничната си стая. Видно е, че нищо не може да попречи на желанието ѝ да бъде част от пулсиращия ритъм на живота навън.

Днес Ели е претърпяла поредната манипулация... Абокатът за тотално парентерално хранене се е отшил и се е наложило да го сменят с нов (лекарите ѝ са реагирали своевременно). Няколко часа по-късно Елена пак е във вечно доброто си настроение. Новият абокат е някакъв свръх-модерен, за което отново трябва да благодарим на др. Симеонова, реаниматора на Елена. Тя е един от малкото анестезиолози в България, които могат да поставят такъв тип абокат. Късмет е, че Елена попадна в нейни ръце! Чести проблеми с абоката са начална индикация за непоносимост към тоталното парентерално хранене (TPN) и са показание да се побърза с трансплантацията. Фамилната полипоза е още една причина да се побърза. Това не си го измисляме ние, може да се поинтересувате и сами:
www.intestinaltransplantassociation.com.
Превод на избрани фрази от този текст:

"Болести, водещи до нужда от тънкочревна трансплантация: ... 4. Дезмоидни туморни образувания или фамилна полипоза... Много деца и възрастни понасят добре TPN и за тези пациенти трансплантация може да е противопоказна. Трансплантацията обаче е потенциално животоспасяваща опция за пациенти, които не толерират TPN и имат ограничен венозен достъп..."
И да разсеем една заблуда - TPN е извънредно скъпа процедура и трансплантацията е по-евтиният вариант за държавата. Така че, господа чиновници, моля, работете!

Ленчето вече има геройски напредък. Вече направи два похода до пейките пред болницата. Позволяват ѝ да пие по малко неща, различни от вода (не можете да си представите лицето ѝ след първия бульон). Отслабнала е много, но не е страшно, за сега. Танцува си със стойката на системите и не спира да се усмихва, нито да усмихва хората около нея (не, че нервите ѝ са от стомана). Говори предимно за храна и смята след трансплантацията да мине един готварски курс.

Благодарим на всички присъсвали на откриването на изложбата на трансплантираните деца! На останалите - заповядайте, изложбата ще продължи до 24-ти март.
При целия калабалък, не можа да се чуе ясно от какво има нужда Елена:
1. Имаме уверения, обещания, успокоения и много малко документи, потвърждаващи че Изпълнителната агенция по трансплантация и другите обвързани институции ще изпълнят задълженията си: навременна организация на предварителните изследвания и евентуалната трансплантация, покриване на основните разходи около трансплантацията и 60 дневен престой в избрания трансплантационен център, едновременното подготвяне на необходимите специалисти (по предварителни сведения, специализации на един гастроентролог и един рехабилитатор) в същия този център. За седем седмици не виждаме развитие.
2. В лош сценарий Елена ще има нужда от спешни допълнителни разходи, извън тези, които по закон МЗ трябва да покрие (например, понякога се налага и едногодишен престой в болница с най-различни болнични разходи). Така че Ели все пак има нужда от средства!

Честит рожден ден, Ели! Желаем ти успешна трансплантация!

Цял ден получава подаръци, лекарите и сестрите от ВМА ѝ направиха малка изненада.

За осми март, Ели получи подарък от няколко цветарски магазина - съгласиха се да поставим кутии за набиране на средства. Ако желаете да помогнете по този начин, заповядайте:
Лозенец, на ъгъла на "Света гора" и "Дж. Баучер" (срещу ФМИ);
Орландовци, "Мара Бунева" 48;
Враждебна, до Кметството.

Ели е невероятна. Вероятно ще влезе в историята като най-жилавия пациент за случаи като нейния. Прави все по-дълги разходки в коридора и се надява скоро да я пуснат на пътешествие до пейките пред болницата. 40 дни от операцията... В момента най-много я тормозят мудността на институциите и гладът. От 40 дни Ели не е вкусвала храна. Парентералното хранене явно не може да излъже стомаха ѝ. Губи тегло.
Ели има интернет, но ѝ е много трудно да го използва, просто защото не може да стои седнала или да намери удобна поза, в която да пише, без да я боли.
А ние научихме, че парижката клиника е била готова да я приеме за предварителните изследвания още на 1-ви март. Това не се е случило поради липса на организация.

Сигурно и вие се питате:

защо

липсва

организация??...

Ели пожелава на всички:
Здраве, любов и късмет. Повече спорт и по-малко вредни навици. И никога да не забравяме, че любовта е здраве!

Ели скоро ще има интернет, очаквайте включване лично от нея :-). Добри новини от лекарите ѝ: твърдят, че е готова да замине за предварителните изследвания в Париж, което е страхотно. Не е страхотно обаче, че ВМА, парижката клиника и Министерството на здравеопазването не могат да съгласуват заминаването. Освен че се молим на тези институции, опитваме се да им помагаме, макар че не е наша работа. Търсим съдействие от всякъде, но нещата, както обикновено, са мудни.
Благодарим на всички, които участват в кампанията за Ели по един или друг начин! Тази кампания е основното ни оръжие да осигурим на усмихната ни медийна звезда не само средствата, от които има нужда, но и бързата организация на трансплантацията, и условията, в които ще ѝ се наложи да живее след това...

След продължителни разговори с лекари и хирурзи от България и чужбина, след разговори с Министерството на здравеопазването и здравни журналисти, бяхме посъветвани в никакъв случай да не сваляме сметката от сайта. Разходите по трансплантацията, предвидени в офертата, няма да бъдат единствените медицински разходи на Елена. Трудно е да предвидим отнапред, какви други спешни нужди ще настигнат Ели, но порядъкът е десетки хиляди лева... Ако Елена е силна и здрава и има късмет, имаме уговорка с ИАТ към МЗ останалите в сметката средства да отидат за закупуване на медицинско оборудване, необходимо за парентерално хранене на случаи като Ели, и за диализатори за стотиците млади хора, които чакат за бъбречна трансплантация.
Ели имаше много тежка седмица! Получи пареза на стомаха и стоя почти седмица със сонда, имаше технически проблеми с дренажите, изтърпя поредната серия болезнени процедури, свързани с парентералното хранене (поставиха ѝ огромен сребърен абокат, през който ще я хранят в следващите месеци). Тя обаче е несломима! След като се размина на косъм от смъртта, след цял месец закована на леглото, след 29 дни без почивка от болка, ножове, игли, лекари, кошмари, несигурност, припадъци, маркучи, стърчащи от нея - тя продължава да се усмихва от ухо до ухо, храни гълъбите на прозореца си във ВМА с бисквити и не спира да говори за храна. Милата, умира от глад... И днес най-сетне е без сонда и без проблеми с дренажите.
Обичаме те, Елено!

Вече е твърдо: Елена ще бъде трансплантирана в Париж! В момента, в който се стабилизира, я качваме на самолета за необходимите изследвания. Вероятно ще чака за дарител на органи известно време (средно се чака месец и половина, но според случая може да е значително повече или по-малко). Следва трансплантация. Болничният престой в Париж, ако няма усложнения, също е от порядъка на месец и половина. Отзивите за клиниката са великолепни. Твърдят, че в последните години нямат нито един отхвърлен орган. Имат 17 трансплантации на тънки черва, сред тях и родилка; отделно имат стотици успешни трансплантации на други органи. Финансовите въпроси са напълно уредени, като че ли. 25 дни бяха необходими на държавата, клиниките и всички приятели на Елена, за да стане всичко възможно най-бързо. Най-малко 51 души звъняха, писаха писма, четяха сайтове и документи, организираха, подкрепяха Ели.

Всичко вече е в ръцете на Елена, лекарите ѝ и Дядо Боже. А ние тук ще се постараем да направим нещо за Ели и хората като нея... още не сме стигнали края на историята...

Ели е весела и спокойна. Продължава да е нестабилна, прави пакости, но се чувства все по-добре. За съжаление може да се наложи да остане във ВМА до трансплантацията, или докато не стане възможно парентерално хранене у дома ѝ (още не ни е ясно какви са пречките, освен финансови). Няма яснота къде ще е трансплантацията. Провеждането на трансплантацията в Париж е напълно организирано, но все още очакваме отговор от Болоня и Бирмингам, които са най-реномираните европейски центрове по тънкочревна трансплантация. Не е ясно и кога ще се случи трансплантацията. ВМА настоява Елена да бъде възможно най-бързо настанена в център с повече опит в парентералното хранене и в минимален срок Ели да бъде трансплантирана. От няколкото световни центъра, с които общуваме, ни съветват наопаки, да не бързаме, да оставим Ели да се стабилизира. В известна степен спорът изглежда и финансов, предвид космическите цени на парентералното хранене...
За финансирането на трансплантацията - вярно е: Министерството на здравеопазването реши разходите по най-евтината оферта за лечение на Ели да бъдат покрити напълно от държавата. След многото слухове и истории бяхме много приятно изненадани, когато се оказа, че държавните институции работят доста по-бързо от участващите клиники, за което благодарим. Нямаше по-добър и по-бърз вариант за Ели. Това силно улеснява и контакта ни с клиниките, ускорява всички процедури и най-важно, сега е доста по-просто да поддържаме настроението на Елена.
За да е напълно ясно, още веднъж повтаряме: сметката на Ели е набирателна, и средствата от нея могат да се използват само целево - единствено за лечението на Ели, т.е. за медикаменти, медицинска апаратура, непредвидени прегледи, рехабилитация и др. В близките няколко години Елена неведнъж ще има нужда от тези средства, предвид значителния престой, който я очаква в чужда държава. Държавата покрива офертата от клиниката, която включва само трансплантацията, престоя в клиниката, записване в донорските листи, парентералното хранене по време на престоя, медикаментите за рехабилитационния период. Ако Ели има късмет и всичко върви по вода, неизразходваните средства от сметката ще идат за друга благотворителна кампания. Самата Елена може да разчита на немалко средства от няколко такива неизразходвани сметки от други, вече приключили благотворителни кампании. Всяка стотинка, изхарчена по тази сметка в месеци и години, ще бъде документирана и ще се постараем документите ще бъдат публикувани на този сайт.
По желание на семейството на Ели няма да публикуваме номера на сметката, докато не стане ясно какви допълнителнителни средства ще са необходими на Ели.
Молим всички, които обичат Ели, да продължават да следят новините за нея, защото историята едва започва...

След среща със Стоян Александров, председател на Комисията за лечение в чужбина и разглеждане на случая на Елена от него се установи следното:
Комисията е напълно съгласна, че трансплантацията трябва да се направи, но няма пари и чака да се създаде митичният "Фонд". Същият фонд, познат ни от следизборната кампания на Бойко Борисов. Клип, рекламиращ дейността на "Фонда" се върти по телевизиите: "96 млн за трансплантации! Няма да остане никой нуждаещ се, без да му бъде направена необходимата трансплантация". Този "Фонд" по думите на Стоян Александров може да бъде създаден "всеки момент", току виж още утре може да вземат да го гласуват в Народното събрание.... и така си го чакат от есента на 2009. Паралелно съществува "Изпълнителна агенция по трансплантациите", която разполага с бюджет, но не се знае какъв и не се знае каква сума биха отпуснали за Елена, която до момента е единствената българка, нуждаела се някога от трансплантация на тънки черва. В скоро време са обещали да решат... нещо. Да чакаме! Но Ели не може да чака.
От днес имаме официална оферта от клиниката във Франция: общата сума, за която се борим, възлиза на 244 258,59 €. Офертите от клиниките в САЩ са от порядъка на 1 200 000 $ и държавата не би ги покрила, та ако ще да правят трансплантации на тънки черва с два пъти по-голяма успеваемост там.
Молим всички, които могат да помогнат, да го направят!
От днес на сайта е публикувана дарителската сметка. Тя е набирателна и всички пари от нея могат да се използват само и единствено за лечението на Ели. В случай, че се съберат повече средства от необходимото, те ще бъдат преведени по друга дарителска сметка, на друг нуждаещ се.
Благодаря!

За пореден път отлагаме всички събитията с една седмица. Нещо, което ще направим вероятно още няколко пъти... Не можем да помогнем, преди да получим оферта от трансплантационен център и отговор от Министерството дали ще финансира трансплантацията. Но всичко се бави - болниците се бавят, Министерството се бави, лекарите се бавят... Елена трябва да остане поне още месец и половина на парентерално хранене, може би и повече, докато се стабилизира след тежката операция. След това я чакат купища изследвания и дълги административни битки. А накрая и чакането за донор. Всичкото това чакане е много опасно за нея. Молете се да издържи, подкрепяйте я, за да издържи, помагайте да ускорим нещата, за да издържи.
Ще издържи!

Поискали сме информация и оферти от всички центрове за трансплантация на тънки черва по целия свят. Само осем града по света имат опит и успех с тази трансплантация: Питсбърг, Индианаполис, Лос Анджелис, Омаха и Кливлънд в САЩ; Болоня в Италия; Бирмингам в Англия; Париж във Франция. При това, в САЩ правят годишно два-три пъти повече трансплантации на възрастни, отколкото в Европа са правени някога въобще!

Втора седмица започва, заета с бюрокрация. Ели е... добре. Вече се опитва да ходи сама, говори дълго без да се изморява... Никак не е, като да няма проблеми, но се справя с проблемите си. Надяваме се до десетина дни да успеем да я върнем у дома, на домашно парентерално хранене (в болницата има висок риск от болнични инфекции). Вече знае почти всичко - и за шума, който може да се вдигне около нея, научи и за собствения си сайт, и за това колко много хора следят какво се случва. Само не знае за опасностите.

С една дума, ще се чака. Министерството на здравеопазването ще чака становище от Военномедицинска академия, което от ВМА не благоволиха и днес да подготвят; не могли да намерят третия член от комисията, за да подпише. Е, можеше и по-зле да е, до вчера не подозираха, че трябва такова становище. От Министерството очакват вероятно и оферти от 3 чуждестранни клиники. Чуждестранните клиники също чакат документи от ВМА и всяка чака по нещо различно. ВМА не знае какви документи чакат от клиниките. В министерството едва ли имат идея, че за оферта на чуждестранните клиники им трябва нещо повече от епикризата. ДМС номер се очаква след окончателно решение на министерството. Медии биха участвали също след такова решение, а вероятно и след отваряне на ДМС. Мъчително.

А Ели се държи.

Ели научи за трансплантацията. Само тя си знае какво ѝ е, но го приема със смях. И знае, че ще се погрижим. Получихме епикриза, най-накрая. Обиколихме с десетки документи десетки институции. Опитваме се да скъсим всяка процедура, която може да забави трансплантацията... но най-много може да я забави липсата на средства. Военно-медицинска академия, където Ели бе оперирана, отказа финансиране. Сега всички погледи са вторачени в Министерството на здравеопазването и Комисията за лечение на българи в чужбина. Обещанията им са най-разнообразни - от цялата сума до част от нея, от решение в сряда до решение в петък. Напрежението за нас, близките, е огромно. Но да, ние ще се погрижим. С всички сили. С всички средства.

Седми ден. Елена е в пълно съзнание, шегува се и е сладка... но е адски изтощена. Дори се е разходила. Разрешават й да пие течности - нарочно й се дава да ги пие, за да се ускори адаптацията на остатъка от червото, но тя не може да ги усвоява... Говори трудно, но чете смс-и лесно. Вече са я предупредили, че може да остане дълго в болница, че я чака още една операция. Тя, обаче, не пада духом. Утре ще види родителите си, за 2 минути, с маски на лицето. Изобщо не знае за трансплантация, не знае колко е сериозно, нито каква лудница е вън от малката ѝ стая... Ние не почиваме в събота. Организираме фейсбук акция. Желаещите да участват, да се свържат с fhri@chem.uni-sofia.bg. Четем документации, закони. Набираме участници за предстоящите събития.

Елена излезе от реанимация, казала няколко думи, "Спокойно, мамо, ще се оправя". Елена не знае. Докато не узнае, не я заливайте със смс-и (но все пак ѝ пишете), и не споменавайте думата "трансплантация".
От ВМА не успяха да издадат епикриза днес. Това значи, че нито можем да влезем в донорската листа, нито да пратим документите към клиниките в Инсбрук и Питсбърг, нито да отворим сметка до понеделник. Губим три дни за парче хартия.
В понеделник, освен че чакаме епикриза, във ВМА ще се съвещават. Борим се да поемат всички разходи по операцията. Уж много ни съчустват, да видим какво повече ще дадат на Еми от потупване по рамото. Ако все пак не стане, всички погледи се насочват към Министерството на здравеопазването. Министър Божидар Нанев, в интерес на истината, е много кооперативен до този момент. Финансирането може да стане през Комисия по лечение на българи в чужбина към министерството. Тази комисия ще предаде документите на специалисти, които се изказват дали операцията е възможна, колко е спешна, вярно ли е, че не може да се прави в България – все въпроси, на които от ВМА поне има отговор. За да им отговорим отново, губим още около седем дни за още едно парче хартия. Няма твърд ангажимент от никъде и от никого, и щом се спомене за финансиране, се започва със „правим всичко възможно” и „ще видим”.
Ние също ще правим всичко възможно и ние също ще видим. В понеделник или вторник ще отворим сметката. Ако ВМА или Министерството платят операцията, това ще ни улесни. В сметката ще събираме само средствата за скъпите медикаменти, с които ще трябва да живее Ели след това (които, по предварителна информация, не се поемат от Здравната каса). Ще заявим цялата сума, разбира се, за да сме сигурни. Ако нещо неотчетено остане на сметката, ще отидат за друг нуждаещ се. А нуждаещите се са 43 души... 43 деца, девойки, самотни родители... с Ели - 44...
За да сте наясно с какво сте се захванали, приятели мои, рекордното време за една успешна кампания в историята на Българския дарителски форум е 4 месеца. В случай на нужда, налага се да подновим рекорда с 2 месеца.
Боже, помози!

Елена вече е в съзнание, всичките й показатели са добри, няма температура, говори тихичко. Още не е питала какво й е, но наш човек лекар си е подготвил реч, която да не я шокира.

Това е засега от нея, тя си спазва своята част от задълженията.

Добра новина – повечето изследвания на Ели са готови и са добри. „Добри” значи, че трансплантация е възможна и тя има шанс. От тук насетне всичко е до организацията. Елена излезе от операционната, пак. Засега толкова... Стабилна е, вече без опасност за живота. Чакаме да се събуди. Организираме кампанията по набиране на средствата. Емилия (майка ѝ) се срещна с репортер от БНТ и с министъра на здравеопазването. В контакт сме с Европейската Организация по Трансплантации на Черен Дроб и Тънки Черва, ELITA. В контакт сме с най-реномираната клиника за трансплантация на тънки черва в света – The Thomas E. Starzl Transplantation Institute, Питсбърг, САЩ.

Елена е в реанимация във военна болница, клиника по интензивна терипия на 3ти етаж. Стабилизирала се е, вече диша сама. Утре ще я затворят и ще я събудят. В четвъртък ще е готова хистологията, на базата на хистологията ще имаме готова епикриза в петък. Епикризата ни е необходима за всички начинания. Австрийците поеха ангажимент... вероятно ще бъде в ръцете на д-р Йохан Прачке, от Medizinische Universitat Innsbruck, Univ.- Klinik für Allgemein- und Transplantationschirurgie. Анализираме и останалите възможности – в света има около 40 клиники, в които се извършва подобна трансплантация.

Първи ден с добри вести...

За да живее Елена, трябва да бъде хранена венозно, в клиника. В това състояние не може да остане дълго. Надяваме се да е възможна трансплантация. Не е в съзнание. В контакт сме с Инсбрук, Австрия – най-известния европейски център за трансплантации.

След усложнения от първата тежка операция, тази вечер Ели получи "инфаркт" на тънките черва, поради което те бяха отстранени. В момента е в реанимация, във ВМА, с опасност за живота.

Днес Ели претърпя тежка операция, при която бяха извадени два големи тумора от корема ѝ. Ако тази операция беше закъсняла дори с месец, Ели можеше да не е между нас.